Personalna asistencija za osobe sa invaliditetom i poimanje ljudskog bića – Teodor Mladenov


This is engineering – Raeng (detail) / Unsplash


Sažetak

 

Ovaj članak se bavi personalnom asistencijom – ključnom praksom za jačanje samostalnosti i društvene inkluzije osoba sa invaliditetom. Početna tačka analize jeste pretpostavka da je značaj personalne asistencije daleko veći od garancije socijalne pomoći i da se tiče egzistencijalno-ontoloških pitanja. Kako bismo rasvetlili ta pitanja, koristićemo fenomenološki pristup. Cilj nam je objašnjavanje koncepcije ljudskog bića kroz međunarodno prihvaćeni model personalne asistencije, to jest, model promovisan od strane Evropske organizacije za samostalni život, a koji je opisao Adolf Racka (2004). Smatramo da, nasuprot liberalno-individualističkim tvrdnjama, Racka opisuje shemu čija je pretpostavka relaciono poimanje ljudskog bića. Uključena je i studija slučaja aktivizma za prava osoba sa invaliditetom u Bugarskoj kako bi se ova tvrdnja dodatno potkrepila. U konceptualnom smislu, ovaj rad donosi novu perspektivu debati između individualističkih i kolektivističkih pristupa pitanju invaliditeta. Naša perspektiva počiva na fenomenološkim uvidima Martina Hajdegera (1962) i Morisa Merlo-Pontija (2002). Što se tiče praktičnih politika, ovaj rad zagovara neophodnost promovisanja i podržavanja samo-organizovanja osoba sa invaliditetom, a pre svega stvaranje mreža podrške i razvijanje zagovaranja.

 

Ključne reči: invaliditet, samostalni život, fenomenologija

 

Uvod

 

U oktobru 2010. osobe sa invaliditetom iz cele Bugarske su učestvovale u događaju pod nazivom Marš slobode. Ovo javno dešavanje, drugi put zaredom održano u prestonici, odvijalo se pod sloganom “Usvojite zakon o personalnoj asistenciji i dajte nam slobodu!” Inspiracija je došla od drugog okupljanja – Vožnje slobode, koje se organizuje svake druge godine u Strazburu pod pokroviteljstvom Evropske mreže za samostalan život (www.enil.eu), međunarodne organizacije osoba sa invaliditetom. Jedna od glavnih poruka upućenih političarima i javnosti na oba skupa bila je tvrdnja da je personalna asistencija neophodan uslov za slobodu osoba sa invaliditetom. Stoga, mora biti prepoznata kao ljudsko pravo i država mora obezbediti sredstva za to.

Ovi napori u promovisanju prava osoba sa invaliditetom fokusiraju se na zahteve za preraspodelu budžetskih sredstava – naročito za prelazak sa modela institucionalizovane/ profesionalizovane nege ka direktnim uplatama (poznatijim i kao “keš benefit” ili “individualni/ lični budžeti”). Zapravo, suštinski se radi o mnogo većim stvarima nego što je ekonomska preraspodela. Prateći primer aktivizma iz 70-tih, novi pokreti osoba sa invaliditetom zahtevaju priznanje podjednako uporno kao i ekonomske promene – može se reći da je to osobina svih novih društvenih pokreta (Fraser, 1997; Oliver and Zarb, 1989). Usled toga, isključivo ekonomsko ili političko rezonovanje ne može pružiti odgovarajuću matricu za razumevanje ovih zahteva za slobodom i samostalnošću – niti nam pomaže u pronalaženju njihovih korena. Zbog toga, pitanja imanja se moraju staviti u kontekst, tako što ćemo se baviti pitanjem bivanja. Ovakav pristup je u skladu sa skorašnjim trendovima u studijama invalidnosti gde se pokušavaju istražiti egzistencijalno-ontološke dimenzije svih pitanja u vezi sa invaliditetom (na primer, Campbell 2009; Hughes 2007; Schillmeier, 2010). U korenu svih zahteva za redistribucijom se nalazi određeno poimanje ljudskih bića i stoga je potrebno to preispitati.

Rezultati takvog istraživanja nisu očigledni niti na dohvat ruke. Način na koji vidimo sebe kao bića određuje naša dela, ali ostaje nevidljiv i neprimetan, poput vazduha. Fenomenolozi poput Hajdegera (1962: 36) davno su primetili da je “ono što nam je najbliže” u svakodnevnom životu, na primer naše biće, zapravo “ono što nam je najdalje” kada se radi o smislu. Grubo rečeno, uvek i neizbežno osećam svoje postojanje (da jesam), ali pod time obično ne mislim ujedno i na smisao tog postojanja (kakva vrsta entiteta jesam). Da li sebe poimam kao samo-određujući, samoupravljajući, autonomni entitet – “misleću materiju”, subjekt? Ili sebe shvatam kao ograničeni, fiksirani, fizički entitet – telo, objekat, “protežnu materiju”? Da li sebe vidim kao korisni entitet, “ljudski resurs”? Ili pak sebe shvatam kao deo veće celine, uvek se protežući ka stvarima i drugima u svom okruženju – fenomenološkim rečnikom, kao “bivstvovanje-u-svetu” (Heidegger, 1962; Merleau-Ponty, 2002)?

Bitno je reći da naši pojmovi o bivstvovanju nisu skladišteni unutar nesvesnih sistema uverenja, već su ugrađeni u sve ono što radimo (Dreyfus, 1991: 16-23). Drugim rečima, “naše društvene prakse su otelotvorenje određene ontologije” (Dreyfus, 1991: 16). Stoga, fenomenološki pristup podrazumeva proučavanje aktivnosti u koje smo neposredno uključeni kako bismo razjasnili opštije egzistencijalno-ontološke obrasce našeg življenja. Rečima Merlo-Pontija (2002: vii), fenomenologija, “vraća esenciju u egzistenciju i ne očekuje polazak sa bilo koje druge polazne tačke sem ‘fakticiteta’ kako bi došla do razumevanja čoveka i sveta” (videti i Wrathall, 2006). U ovom radu ćemo se voditi upravo tim osnovnim fenomenološkim principom.

            Kao što smo već istakli, evropska Vožnja slobode kao i bugarski Marš slobode zahtevali su personalnu asistenciju. Za zastupnike prava osoba sa invaliditetom, ta praksa je od ključne važnosti (Ratzka, 2004a: 2; videti i Spandler, 2004: 192-193). Važnost ovog prava prepoznata je i u međunarodnim dokumentima poput Standardnih pravila o izjednačavanju mogućnosti za osobe sa invaliditetom Ujedinjenih nacija (pravilo 4) kao i Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom (član 19). Značaj personalne asistencije za jednakost može se uporediti sa značajem racionalne debate za deliberativnu demokratiju – personalna asistencije je jedan od najbitnijih uslova za jednakost isto kao što je racionalna debata jedan od najbitnijih uslova za postojanje deliberativne demokratije. Dakle, najbolji način za ispitivanje koncepcije ljudskog bića u korenu svakog aktivizma po pitanju prava osoba sa invaliditetom ne samo u skorašnjem periodu već i u proteklih 40 godina (Barnes, 2007: 348-350) jeste proučavanje izjava i zahteva zastupnika tih prava, a koje se tiču organizacije i ostvarivanja prava na personalnu asistenciju.

Iz toga proističe pitanje kojim ću se pozabaviti u ovom tekstu: Kakvo viđenje čoveka se očitava u praksi personalne asistencije, promovisanoj od strane organizacije Za samostalni život? Pokušaj da artikulišem odgovor praćen je ispitivanjem egzistencijalno-ontoloških značenja koje ti zagovornici dovode u pitanje. Polazim od opažaja da postoji konsenzus u značajnoj meri između svih zastupnika koncepta samostalnog življenja kada se radi o “idealnim” mehanizmima za obezbeđivanje personalne asistencije. Posledično, napori u zagovaranju poput bugarskog Marša slobode i Evropske vožnje za slobodu tiču se podjednako principa kao i praksi – ili radije, te instance zagovaranja jasno pokazuju kako su principi uvek i nužno uvezani u prakse. Zapravo, češće se borbe vode ne oko ideja već oko specifičnosti praksi putem kojih se ideje prevode u realnost svakodnevnog življenja. Posmatrajući sheme personalne asistencije i njihov uticaj na živote osoba sa invaliditetom (kao i na način kako sebe vide), ne može se ne primetiti da se i bog i đavo kriju u detaljima.

            Nadam se da će ovaj rad biti jedan fenomenološki doprinos dugoročnim debatama unutar studija invalidnosti oko ideoloških osnova koncepta samostalnog življenja, direktnih plaćanja i personalne asistencije (Barnes, 2004; Pearson, 2000; Spandler, 2004; Williams, 1983). Ove debate su se fokusirale na tenziju između individualističkih i kolektivističkih pristupa pitanju jednakosti za osobe sa invaliditetom. Tvrdim da čak i u otvoreno individualističkim pristupima, zagovornici samostalnog življenja imaju distribuisano, relaciono shvatanje o suštini ljudskih bića. Što se predloga praktičnih politika tiče, fokusiramo se na imperativ promovisanja i podržavanja samo-organizovanja osoba sa invaliditetom kako bi rešenja ponuđena konceptom samostalnog življenja mogla uspeti.

 

ECEPA projekat

 

Već smo napomenuli da među zastupnicima samostalnog življenja postoji konsenzus oko najboljeg načina na koji će se personalna asistencija organizovati. Tokom 2004. to je artikulisano kroz dokument “Model nacionalnih politika personalne asistencije” (Ratzka, 2004a). Bio je to ishod međunarodnog projekta za istraživanje i promovisanje najboljih praksi personalne asistencije za osobe sa invaliditetom nazvan Evropski centar za izuzetnost u personalnoj asistenciji (ECEPA). Na sajtu projekta ECEPA je opisan kao:

 

inicijativa centara za promovisanje samostalnog življenja u Evropi i mreža stvorenih od „grasroot“ grupa osoba sa invaliditetom, od kojih su većina korisnici personalne asistencije, sa dugim iskustvom pomaganja drugih da izađu iz institucionalnih smeštaja ili da ostanu van njih. (www.ecepa.org/mission/index.htm)

 

Projekat uključuje organizacije osoba sa invaliditetom iz devet evropskih zemalja: Nemačke, Švedske, Finske, Norveške, Irske, Austrije, Italije, Grčke i Švajcarske (Ratzka, 2004a: 1). Za razliku od tradicionalnih socijalnih politika, čijim razvojem upravljaju eksperti, ECEPA projekat je zamišljen kao inicijativa “odozdo”, instanca stvaranja politike gde praksa i lično iskustvo dolaze ispred teorije i bezličnih uopštavanja. Rukovodilac projekta bio je Adolf Racka – međunarodno priznat aktivista i autor, jedan od začetnike pokreta za samostalno življenje u Evropi.

Sam pokret su pokrenule osobe sa invaliditetom u Americi, uspostavljajući prve oblike personalne asistencije još 70-ih kroz mrežu Centara za samostalni život u Sjedinjenim državama (Barnes, 2007; DeJong, 1979). Tokom 80-ih Racka je “uvezao” ove ideje i prakse u Švedsku i osnovao Kooperativu za samostalni život u Stokholmu (www.stil.se) – prvu evropsku kooperativu za personalnu asistenciju (Ratzka, 2004b). Tako su osobe sa invaliditetom dobile priliku da žive samostalno, van smeštajnih ustanova, uz pomoć unajmljenih personalnih asistenata. Nakon toga, praksa razvijena i oprobana u Kooperativi u Stokholmu poslužila je kao model za švedski Zakon o personalnoj asistenciji iz 1994. Ovaj pravni akt se smatra “zlatnim standardnom” u oblasti personalne assitencije (Anderberg, 2009: 2). Imao je značajan uticaj i na modele za ECEPA projekat. 

U sledećem delu ću se baviti opisima modela koje je sakupio i uredio Racka (2004a). Pažljivo su izloženi obrisi i svi detalji “idealno” organizovane personalne asistencije, onako kako je zamišljaju zastupnici samostalnog življenja – i sami korisnici personalne asistencije. Tvrdim da je ECEPA model primer jedne socijalne politike osetljive ne samo na materijalne i psiho-fiziološke strane invaliditeta u savremenom društvu na Zapadu (iako se nesporno bavi tim stvarima) već i na načine na koje praksa definiše ljude suštinski. Stoga, ovde se radi o fenomenološki obećavajućem opisu, opisu unutar kojeg ima prostora za egzistencijalno-ontološke implikacije mehanizama podrške promovisane ovakvim modelom.

 

Od autonomije do međuzavisnosti

 

Prema ECEPA modelu, idealna politika personalne asistencije će omogućiti osobama sa invaliditetom da “žive u zajednici, kao jednaki i punopravni građani” (Ratzka, 2004a: 1). Mehanizam je u kontrastu sa tradicionalnim, hijerarhijskim, profesionalizovanim rešenjima socijalne politike kroz koje se ljudi čine zavisnima od milostinje, porodice, ili ih isključuju iz društva smeštanjem u zasebne ustanove. Prema tome, model vidi ostvareno ljudsko biće kroz “samo-određenje” i “punopravno građanstvo” (Ratzka, 2004a: 2). Taj status je utemeljen u mogućnosti izbora i kontrole, međutim, ne takvih kakvim se podrazumevaju u svakodnevnim aktivnostima kada, recimo, ljudi biraju izborni predmet na fakultetu ili kanal na TV-u. Umesto toga, izbor i kontrola promovisani ECEPA modelom na prvom mestu su višeg reda i bave se podrškom potrebnom kako bi se mogli imati izbori i kontrola. Na taj način pravilno organizovana personalna asistencija omogućava osobama sa invaliditetom, “da izaberu stepen lične kontrole nad tim servisom u skladu sa njihovim potrebama, sposobnostima, trenutnim životnim okolnostima, željama i stremljenjima” (Ratzka, 2004a: 3).

Konkretnije, korisnici usluga su osnaženi da biraju i kontrolišu, “ko će raditi [kao njegov/njen asistent], koje zadatke obavljati, u koje vreme, gde i na koji način” (Ratzka, 2004a: 3). To se ostvaruje kroz komplikovani sistem međupovezanih mera putem kojih se organizuje procena potreba osoba sa invaliditetom, direktne uplate i odgovornost. Sistem se sastoji od mnogih suptilnih detalja, na primer: insistiranja na odvajanju kriterijuma odabira od medicinske dijagnoze i prihoda; zahteva da se personalna asistencija pruži u svim sferama života, uključujući asistenciju unutar i izvan kuće, u školi, na poslu, tokom slobodnog vremena – to jest, zahteva da se asistencija prikaže ne kroz određene potrebne usluge već kroz vremenske periode. Tu su još i zahtevi za jednim centralnim finansijskim telom, na nacionalnom nivou umesto raštrkanih lokalnih budžeta i fondova, kao i zahtev za pokrivanjem svih priključenih troškova asistencije umesto samo plate asistenata (Ratzka, 2004a: 4-7). Svaki od ovih elemenata je ključan za funkcionisanje čitavog plana, bez obzira na to što se akcenat često stavlja na princip da bi osobe sa invaliditetom trebalo da dobijaju direktne uplate umesto socijalnih usluga (Ratzka, 2004a: 5). Taj princip ne bi trebalo posmatrati izolovano od drugih mera predloženih modelom, niti bi čitav projekat trebalo svesti na finansijsku transakciju između “finansijske ustanove” i “korisnika usluga”.

Kako bismo razumeli ECEPA model i proširenje personalne asistencije, što je u suštini cilj svih zagovornika koncepta samostalnog života, potrebna nam je drugačija osnova. Kao što smo nagovestili na početku ovog rada, takvu osnovu nam može pružiti fenomenologija budući da nam nudi tumačenje bića kroz prakse. Stoga, iz fenomenološke perspektive čitav sistem povezanih mera, opisanih u prethodnom pasusu, posreduje u određenom razumevanju toga šta znači biti (kompletno) ljudsko biće. Ovakva shvatanja se oslanjaju na mogućnost izbora i vršenje kontrole nad pruženom asistencijom kako bi se moglo normalno živeti (videti i Morris, 2004: 427-429; Stainton and Boyce, 2004: 449). U skladu sa tim, biti kompletno ljudsko biće ne znači preživljavati bez asistencije. Tu se dešava onda promena u smislu i ona nosi značajne društvene i političke posledice jer personalna asistencija menja naše razumevanje nezavisnosti. Umesto autonomije, sada ona označava određenu vrstu međuzavisnosti. Ta se promena lepo vidi u definiciji “samostalnog življenja” koju nalazimo na sajtu Evropske mreže za samostalni život:

 

Samostalni život ne znači da osobe sa invaliditetom žele sve da rade same ili žive u izolaciji jer      znamo da su svi ljudi, bez obzira na invaliditet, međuzavisni. (http://enil.eu/enil/?option=com_content&task=view&id=3&Itemid=84).

 

Smeštanje promene u kontekst

 

Promena u značenju “nezavisnosti” razbila je duboke egzistencijalno-ontološke i socio-političke intuicije nasleđene od prosvetiteljstva. Jedan primer će ovu tvrdnju učiniti jasnijom. Kantovska razlika između privatne i javne sfere oslanja se na princip da su “pojedinci od kojih je javnost sačinjena obdareni racionalnom voljom nezavisnom od svih empirijski postojećih institucija i iskustava” (Schecter, 2010: 190). U članku o kome se naširoko raspravljalo “Odgovor na pitanje: Šta je prosvećenost?” Kant (1991a: 54) definiše prosvetiteljstvo kao momenat u kom ljudi postaju “zreli”, to jest, samostalni u upotrebi svog razuma. Ono što je bitno u kontekstu trenutne rasprave, Kant (1991a: 54) koristi metaforu “hodanja na svojim nogama” kako bi objasnio ideju autonomije (za kulturne politike zasnovane na metafori “hodanja” videti Oliver, 1993). Kant (1991a: 54) naglašava da bi “zrelost” mogla biti smatrana opasnom i teškom od strane “lepšeg pola” koji je ograničen na privatnu upotrebu razuma, inherentno ograničen obavezama, konvencijama, predrasudama itd. U još jednom politički bitnom delu Kant (1991b: 77) takođe tvrdi da osoba, “mora biti sopstveni gospodar (sui iuris) i mora imati neko vlasništvo (uključujući bilo kakvu veštinu, profesiju, umetnost ili nauku) kako bi se izdržavala”, ne bi li bila punopravni građanin, to jest, imala pravo da učestvuje u zakonodavnoj vlasti. U skladu sa tim, “sluge, šegrti, radnici, čak i berberi, su samo radnici (operarii), ali ne i umetnici (artifices, u širem smislu) ili članovi države, te stoga nisu kvalifikovani da budu građani” (Kant, 1991b: 77).

Ova kantovska logika podrazumeva da je čovečanstvo na svom vrhuncu kada se apstrahuje od svih partikularnosti istorijski stvorenih institucija, uključujući tu i formalne i/ili neformalne sisteme podrške. Zaključak je:

 

Kant otvoreno isključuje žene, decu i plaćene radnike iz javne sfere zbog navodnog nedostatka autonomije. Po njegovoj proceni, oni su emotivno i ekonomski zavisni, što znači da im nije dozvoljeno da učestvuju u javnim poslovima, oni su skloni tome da prihvate politike iracionalnih potreba umesto pravednih politika slobode i racionalnog odlučivanja. Ukoliko bi se to desilo, zakon bi bio uskraćen za epistemološku dimenziju, a istovremeno bi se odreklo od transcedencije prirodnih i mehaničkih nužnosti. (Schecter, 2010: 191; videti i Brenner, 2006)

 

Takvo razmišljanje bi isključilo i osobe sa invaliditetom iz javne sfere jer se po definiciji oslanjanju na različite formalne i neformalne sisteme podrške. Zapravo, takvo isključivanje kao istorijsku činjenicu su razotkrili i kritikovali mnogi teoretičari invaliditeta kao i aktivisti (na primer Barton, 1993; Beresford i Campbell, 1993; Meekosha i Dowse, 1997). ECEPA model preispituje samu logiku na kojoj počiva isključivanje, zajedno sa priključenim kantovskim ne-telesnim i ne-povezanim viđenjem subjekta (Han Pile, 2005: 89-90). Kroz pažljivo stvorenu shemu za sistem podrške pod kontrolom i vođstvom korisnika, taj model predlaže materijalni i praktični način na koji nezavisnost nije stvar autonomije već je određeni tip međuzavisnosti. Ovo tumačenje nam govori da neko može biti zavisan i potpuno ljudsko biće, to jest, “obdaren racionalnom voljom” i imati pravo da učestvuje u javnoj sferi. Šta više, mi smo uvek već međuzavisni i dostizanje statusa “potpunog ljudskog bića” zavisi od modifikovanja ili strukturisanja ove osnovne međuzavisnosti na određeni način. To je bitna fenomenološka lekcija izvučena iz ECEPA modela.

Dovoljno je misliti o raznovrsnim načinima na koje su ljudi današnjice uključeni u različite sisteme podrške, od transporta i telekomunikacija do javnih kuhinja i zdravstvenih ustanova, kako bismo uvideli održivost ovih tvrdnji. Vratimo se ponovo na fenomenološki rečnik i gramatiku pozamljenu iz Hajdegerove (1962: 102-107) analize tehnoloških kvarova kako bismo dodatno pojasnili našu poentu. Za nas, uglavnom, infrastrukturne mreže na koje se oslanjamo ostaju prozirne i stoga skrivene. One postaju vidljive, upadljive i neprozirne u situacijama kvarova, na primer, kada radnici javnog prevoza stupe u štrajk. U takvim trenucima se osećamo ranjivo, krhko. Postajemo anksiozni. Mreža podrške prestaje da se vrti oko korisnika i naša temeljna međuzavisnost pomalja svoju glavu.

 

 

Samo-motivisane mušterije?

 

Bez obzira na ovaj fokus na međuzavisnost, može se tvrditi da ECEPA model i dalje pretpostavlja odvojeno, individualizovano, autonomno odlučivanje? Čini se da je liberalni pojedinac – naslednik samostalnog Kantovog subjekta prosvetiteljstva (Sandel, 1998; Schecter, 2007) – manje ili više otvoreno postavljen kao uslov za bilo kakvu neopresivnu međuzavisnost. Razlog za to se nalazi u tvrdnji da samo suvereni subjekt može birati i kontrolisati asistenciju pruženu njoj/njemu – a stoga, i sopstvenu egzistenciju. Ovakvo čitanje ECEPA modela, zaista, menja tradicionalno shvatanje nezavisnosti od autonomije ka međuzavisnosti, ali samo putem utemeljenja međuzavisnosti u još robusniju formu autonomije – onu autonomiju suverenog subjekta. Stoga se za personalnu asistenciju može reći da dekonstruiše gledište po kom je telo odvojeni entitet kroz razotkrivanje i normalizaciju načina na koje se njegova materijalnost distribuiše kroz mreže praksi asistencije (pozajmljujem ovaj koncept “distribucije” iz rada teoretičara invaliditeta poput Moser, 2006: 338). Kritičari bi, pak, odgovorili da je cena za takve dekonstrukcije dalja konsolidacija autonomije uma. Filozofski govoreći, takav potez ponovo potvrđuje kartezijanski dualizam uma i tela (Crossley, 2001: 8-21) i uz to Kantovu redukciju ljudskog bića na racionalni, suvereni, univerzalni legislativni subjekt (vezu između Dekarta i Kanta su kritički razjasnili fenomenolozi – videti Heidegger, 1962: 248 i Merleau-Ponty, 2002: x).

Da li je zapravo tako? Da li ECEPA model zaista tvrdi da samo suvereni subjekt može birati i kontrolisati? Kako bismo odgovorili na ovo pitanje, moramo obratiti pažnju na precizne načine kroz koje model koristi koncepte “izbora” i “kontrole”. Zaista, čini se da je Rackin opis upotrebio ove ideje u isključivo liberalno-individualističkoj formi. ECEPA model vidi osobe sa invaliditetom kao, “korisnike asistencije sa kupovnom moći što, zauzvrat, stvara tržište usluga asistencije” (Ratzka, 2004a, 2) i tvrdi da, “jednostavno rečeno, ‘personalna asistencija’ znači da je korisnik mušterija ili šef” (Ratzka, 2004a: 3). Te su ideje energično potvrđene kroz fusnotu gde se tvrdi da, “keš uplate stvaraju tržište kompetitivnih pružalaca usluga i pretvaraju korisnike u mušterije koje imaju izbor i mogu zahtevati kvalitet” (Ratzka, 2004a: 5, n.12, notacija autora). Očigledno, takve tvrdnje pretvaraju osobe sa invaliditetom u potrošače koji suvereno vladaju kupovnom moći. One su ukorenjene u (neo)liberalna uverenja u oslobađanje sila slobodnog tržišta putem čega će se navodno eliminisati monopoli, povećati raznovrsnost i kvalitet ponuđenih usluga (o značaju tržišnog diskursa i konzumerizma za sheme direktnih uplata videti Pearson, 2000; Spandler, 2004). Teoretičari invaliditeta, naročito u oblasti intelektualnih smetnji, jako su kritični prema toj paradigmi (Dowse, 2009).

Ja ću ipak tvrditi da određeni aspekti ECEPA modela komplikuju i čak potkopavaju ovu liberalno-individualističku logiku zajedno sa tim redukovanjem ljudskih bića na samodovoljne, odvojene, racionalne kalkulišuće subjekte. Na praktičnom nivou, to jest, kada se radi o organizovanju personalne asistencije, model zapravo pretpostavlja decentralizovano, distribuisano razumevanje izbora i kontrole. Razlog tome jeste što, da bi bili “suvereni” i “nezavisni”, izbori i mehanizmi kontrole osoba sa invaliditetom, kada se radi o njihovoj asistenciji, moraju i sami biti podržani nekom određenom infrastrukturom. U sledećem odeljku ću opisati njene opšte crte, ističući one elemente ECEPA modela koji se neposredno tiču infrastrukture potrebne da bi se podržalo donošenje odluka od strane korsnika.

 

Preispitivanje izbora i kontrole

 

Počeću sa očiglednijim primerima dece i odraslih sa mentalnim smetnjama. Striktna liberalno-individualistička logika bi tvrdila da nije moguće imati takve individue kao “kupce” ili “šefove” u strogom smislu budući da im nedostaje kapacitet za suvereno donošenje odluka. Ipak, ECEPA model eksplicitno odbija da isključi iz svojih propisa one za koje se smatra da nisu sposobni da samostalno biraju i kontrolišu sopstvenu asistenciju. Umesto toga, predviđa da će deci i osobama sa kognitivnim ili psihološkim smetnjama, “biti potrebna podrška trećih lica u funkciji [kupaca ili šefova]” (Ratzka, 2004a: 3). Stoga model priznaje da bi drugi mogli biti uključeni u donošenje odluka bez kompromitovanja jednog od stubova čitavog modela – ideje o izboru i kontroli. Šta više, ne samo da predlaže da izbor i kontrola mogu biti distribuisani kroz delegiranje trećim licima, već i da bi takva distribucija trebalo da bude i finansijski prepoznata i podržana:

 

Građani koji, uprkos odgovarajućim informacijama, savetovanju i drugim vidovima podrške, nisu sposobni izabrati ili oceniti usluge ili sami unajmiti asistente mogu takođe imati koristi od ovakvog zakonskih rešenja ukoliko bi dobijali podršku trećih lica poput pravnog zastupnika, člana porodice ili drugih bliskih osoba. Troškovi takve podrške moraju biti pokriveni u okviru ovih politika, ukoliko je potrebno, uplatama po osnovu prosečnog sata asistencije. (Ratzka, 2004a: 3, n. 4)

 

Ključno pitanje ostaje, ipak: Da li ECEPA model primenjuje distribuisano razumevanje procesa donošenja odluka i na druge kategorije korisnika osim dece i osoba sa intelektualnim ili psihičkim smetnjama? Drugim rečima, da li priznaje da su izbori povezani sa asistencijom (navodno) suverenih donosilaca odluka takođe na neki način društveno i materijalno distribuisani? Odgovor nam donekle već pruža gorenavedeni citat koji pretpostavlja dostupnost “informacija, savetovanja i drugih vidova podrške” umesto očiglednijih formi distribucije poput delegiranja moći donošenja odluka trećim licima. Ako ništa drugo, u modelu se podrazumeva da aktivnosti izbora i kontrole zahtevaju ovladavanje određenim veštinama. Shemom je predviđeno da će korisnici personalne asistencije “isprobavati razne vidove asistencije sa različitim stepenom odgovornosti korisnika i, korak po korak, sopstvenim tempom … razviti veštine potrebne da preuzmu više kontrole nad uslugama čiji su korisnici” (Ratzka, 2004a: 3, n. 3, dodat italik). Međutim, veštine se razvijaju kroz socijalizaciju, što naglašava potrebu kontekstualizovanja uloge “kupca” ili “šefa” čak i u slučajevima gde se ne radi o konvencionalnoj “suverenosti” pri donošenju odluka.

To se dodatno ističe ukoliko pogledamo elemente ECEPA modela u vezi sa podrškom između osoba sa invaliditetom. Uopšteno govoreći, samopomoć je dosta dugo prepoznata kao bitan stub pokreta osoba sa invaliditetom (Oliver i Zarb, 1989: 230). U novijoj analizi shema “direktnih uplata” u Ujedinjenom Kraljevstvu Kolin Barns (2007: 352) jasno tvrdi:

 

Od početka su organizacije osoba sa invaliditetom prepoznavale da im je efektnu upotrebu direktnih uplata potrebna odgovarajuća podrška. To može uključivati pomoć sa oglašavanjem, unajmljivanjem, određivanjem plate, menadžerskim veštinama, radnim zakonom itd. Zaista, mnoge osobe sa invaliditetom nisu nikada bile u radnom odnosu te je ideja upošljavanja personalnog asistenta naročito zastrašujuća. Takve usluge su prve zagovarale organizacije izrasle iz Centara za samostalni život tokom osamdesetih i devedesetih.

 

ECEPA model takođe predviđa podršku unutar zajednice osoba sa invaliditetom kao ključnu stvar za funkcionisanje bilo kakvog plana personalne asistencije. Stoga, kada se govori o potrebama osoba sa invaliditetom za ličnom asistencijom, pruža se prilika njemu/njoj da budu podržani od strane osobe po njegovom/njenom izboru (Ratzka, 2004a: 4). Generalno, “u svim kontaktima sa osobljem ustanova koji se tiču procenjivanja potreba, žalbi ili drugih administrativnih pitanja, korisnici asistencije mogu koristiti savete i podršku trećih lica po svom izboru, a naročito drugih korisnika asistencije” (Ratzka, 2004a: 5). Podrška drugih osoba sa invaliditetom se smatra suštinskom kada se radi o informisanju, obučavanju i aktivnosti zagovaranja, a kada se radi o korišćenju personalne asistencije (Ratzka, 2004a: 4, n. 8 i n. 18). Konačno, među troškovima pokrivenim ovim planom jesu i oni, “obuke i podrške za korisnike usluga . . . ukoliko sami korisnici smatraju da im je to potrebno” (Ratzka, 2004a: 7).

Moj zaključak je da ECEPA model, makar implicitno, promoviše distribuisano viđenje ljudskih bića, viđenje u skladu sa fenomenološkim poimanjem bivstvovanja-u-svetu (Heidegger, 1962; Merleau-Ponty, 2002). Polazeći od te perspektive, biti potpuno ljudsko biće ne znači samostalnost u bilo kom materijalnom i/ili idealističkom smislu. Niti objektivno definisano “zdravo” telo niti subjektivno definisan “suvereni” um ne mogu služiti kao krajnje egzistencijalno-ontološke referentne tačke kada se predlažu politička i društvena rešenja za probleme povezane sa invaliditetom. Potreban nam je daleko kontekstualizovanije ili relaciono razumevanje ljudskog bića kako bismo kombinovali ekonomsku redistribuciju sa kulturnim priznanjem u potrazi za socijalnom pravdom (Fraser, 1997). Iako ih ne determinišu, prakse omogućavanja izbora, u kojima su ljudi uključeni kao bivstovanje-u-svetu, posreduju kada se radi o slobodnom izboru i kontroli subjekta. To može delovati zbunjujuće, ali samo ukoliko se držimo razumevanja “nezavisnosti” kao “autonomije” na liberalno-individualistički način. Sa druge strane, ukoliko razumemo “nezavisnost” kao određeni tip međuzavisnosti (kao što smo ranije objasnili), zbunjenost nestaje. Vratiću se na ovo u zaključku.

 

Kolektivna akcija za zakonsku promenu

 

Personalna asistencija i međuzavisnost su povezani na još jedan način. Radi se o kolektivnoj javnoj akciji, nečemu što uopšteno karakteriše društvene pokrete, bez obzira da li se radi o “starim” ili “novim” (Stammers, 1999: 984-985). Kao što sam ranije napomenuo, tip personalne asistencije kakav opisuje Racka nastao je 1970-ih iz samoorganizovanja osoba sa invaliditetom u potrazi sa samostalnošću (DeJong et al., 1992). Pokret za samostalni život, prvo u Sjedinjenim Državama, a potom u Evropi, omogućio je osobama sa invaliditetom da zatraže kontrolu nad sopstvenim životima ne samo kroz ekonomsku redistribuciju resursa države blagostanja već i kroz “pedagogiju potlačenih” (Fraire, 2006), to jest, osobe sa invaliditetom su se učile kako da upravljaju asistencijom, dobijajući uvide u nove mogućnosti postojanja. Razvijajući mrežu Centara za samostalni život pod kontrolom korisnika, pokret je pružao stalnu podršku u vidu obrazovanja i savetovanja za osobe sa invaliditetom koje su želele da žive drugačije. Služili su i za nadgledanje politika u vezi sa personalnom asistencijom, konstantno prateći i ocenjujući njihovu usklađenost sa različitim modelima poput ECEPA-e, modelima razvijenih od strane samih korisnika asistencije. Tako su nacrti personalne asistencije kroz godine održali snažnu vezu sa određenim načinima bivanja i delanja zajedno, u zajednici. Prepričaću skoriji primer takve kolektivne akcije. Ono što sledi jeste “priča insajdera” gde se oslanjam i na analizu postojećih dokumenata i na sopstveno znanje i iskustvo prikupljeno u skoro deset godina saradnje sa Pokretom za samostalni život u Bugarskoj.

Bugarski Marš slobode iz 2010. godine, pomenut na početku ovog rada, zahtevao je usvajanje zakona o personalnoj asistenciji. Ta javna akcija, organizovana drugi put uzastupno u Sofiji, podržavala je novi zakon predložen od strane samih aktivista. Do sada, nekoliko sličnih pokušaja promene zakona su uvek nailazili na jak otpor establišmenta i institucija socijalne pomoći (Dakova, 2004; za skorija dešavanja videti http://www.lichna-pomosht.org/). Važno je napomenuti da su te inovacije odbacivale i velike “reprezentativne” organizacije osoba sa invaliditetom koje su već dugo kooptirane u strukture vlasti (Mladenov, 2009). Dodatno, vladina Agencija za socijalnu pomoć (https://asp.government.bg/) je nedavno objavila svoj program “individualnih budžeta” – još jedno u nizu sličnih vladinih programa “pomoći” za osobe sa invaliditetom, implementiranih nakon 2002. Dostupnost tih programa je uvek bio jak argument protiv bilo kakvih promena: “Već vam pružamo ono što tražite!” Ono što državne institucije pružaju je, pak, dosta drugačije i principijelno i u detaljima od plana personalne assitencije predloženog od strane učesnika Marša slobode (za kritički osvrt videti CIL, 2009a). Da sumiramo, neuspeli pokušaji u domenu “racionalne deliberacije” potvrdili su potrebu za direktnom akcijom i 21. oktobra 2010. osobe sa invaliditetom su izašle na ulice Sofije.

Marš je organizovao Centar za samostalni život – Sofija (CIL) – bugarska nevladina organizacija osoba sa invaliditetom koja je zagovarala koncept samostalnog života od 1995. Prema njihovom sajtu (www.cil.bg) javnu akciju su podržale osobe sa invaliditetom širom zemlje, a broj učesnika bio je preko sto. Još jedan aktivistički sajt (https://lichna-pomosht.org/) je podelio fotografije sa marša, kao i video snimke. Naravno, oba ova internet izvora opisuju i tumače događaj na očigledno aktivističko-kolektivistički način. U izveštajima akcenat je na broju okupljenih ljudi i snazi koletivne volje za promenom:

 

Datum za pamćenje bio je 21. oktobar 2010. – za pamćenje jer se pojavio značajno veći broj ljudi, nisu se uplašili blage ali dosadne kiše, i hrabro su izrazili svoju čvrstu volju da traže odgovornost od poslanika u bugarskom parlamentu za nedostatak personalne asistencije, predviđene zakonom. Preko 100 osoba sa invaliditetom iz Burgasa, Kazanlaka, Novog pazara, Simeonovgrada, Sofije, Stare Zagore i mnogih drugih mesta skupili su se ispred zgrade Saveta ministara… ( www.cil.bg/Новини/126.html)

 

Broj ljudi bio je “značajno veći”, bilo ih je “preko 100”; došli su iz brojnih gradova, neki od tih gradova su bili pobrojani ali uključena i “mnoga druga mesta”, oni se “nisu uplašili” i “hrabro” su izrazili “čvrstu volju” – teško je prevideti rečnik i gramatiku kolektivne borbe za oslobođenje. Distribuisani, komunalni model bivanja je postavljen kao osnova na kojoj se grade zahtevi za lično oslobođenje. Aktivisti su takođe naglašavali da je njihov predlog zakona o personalnoj asistenciji kolektivni projekat, ukorenjen i zajedničkom iskustvu svakodnevnih poteškoća u vezi sa invaliditetom. “Napisali smo ga [predlog zakona] posvećujući mu vreme i pažnju – mi, ljudi kojima je potreban” ( www.cil.bg/Новини/117.html). Te reference na kolektivni subjektivitet su ključni delovi zahteva za progresivnom zakonskom promenom, zahteva osoba sa invaliditetom u Bugarskoj, naročito u kontekstu prekomerne medikalizacije i izrazitog paternalizma unutar bugarskog sistema socijalnih politika u vezi sa invaliditetom (International Disability Network, 2007: 63-96). Takvi uvidi ne znače slepo prihvatanje politika identiteta zato što kolektivni subjekt bugarskog Marša slobode nije homogen. Zapravo, akcenat je više na kolektivitetu nego na subjektivitetu. Svakako, čini se očiglednim da je organizovana akcija mnoštva potrebna kako bi se došlo do zakonskih uslova za nezavisan život svakog i svih.

 

Kolektivna akcija posle zakonske promene

 

Ono što je manje očigledno jeste da takav kolektivni modus bivanje ne postaje automatski izlišan kada se desi zakonska promena u korist individualne emancipacije. Sasvim suprotno! Imajući u vidu britanski aktivizam u vezi sa invaliditetom u vremenu pre donošenja Akta o diskriminaciji osoba sa invaliditetom iz 1995, Barns i Oliver (1995) su upozoravali da na usvajanje antidiskriminatornog zakona u oblasti invaliditeta ne treba gledati kao na cilj već kao na sredstvo. Sam po sebi, taj zakon nije dovoljan. Zapravo, “građanska prava će biti ostvarena kroz adekvatno finansiranje mreže organizacija na nacionalnom nivou pod kontrolom i upravom osoba sa invaliditetom.” (Barnes i Oliver, 1995: 115). Jedanaest godina kasnije, dva autora su ponovo izrazili brigu oko ključne uloge pokreta osoba sa invaliditetom, ovog puta uz pesimistični ton:

 

od početka novog milenijuma svedoci smo rastuće profesionalizacije u oblasti prava osoba sa invaliditetom i namernog desetkovanja aktivističkih organizacija na lokalnom i nacionalnom nivou, a uzrok tome su politike svih dosadašnjih vlada uprkos njihovoj javnoj retorici. Kao rezultat toga, više nemamo snažan i moćan pokret osoba sa invaliditetom, a borba za unapređenje životnih prilika osoba sa invaliditetom je napravila korak unazad. (Oliver and Barnes, 2006: n.p.)

 

Zaključak je da, bez kolektivne akcije i misli, uspeh zakona o građanskim pravima ostaje upitan, eufemistički rečeno. Isto važi i za bilo kakav važeći ili predloženi zakonski okvir o personalnoj asistenciji ili samostalnom životu. Najavljeno zatvaranje Fonda za samostalni život u Ujedinjenom Kraljevstvu će ovu tvrdnju izložiti testu, ali bih voleo da je potkrepim skorašnjim primerom iz Bugarske. Radi se o planu personalne asistencije grada Sofije. Odluka o njegovom usvajanju doneta je 2007. godine, posle niza godina lobiranja aktivista za samostalni život u prestonici Bugarske. Konačno, 26. jula 2007. gradska skupština je donela lokalnu uredbu. Taj pravni akt su napisali sami aktivisti i bio je pod snažnim uticajem ECEPA modela koji smo već analizirali ranije. Stoga su u 2007. godini osobe sa invaliditetom u Bugarskoj prestonici počeli da koriste personalnu asistenciju po kvalitetu blizu evropskog “zlatnog standarda”. Ipak, nedugo potom – u januaru 2008 – uredba je iznenada promenjena, a malo kasnije, u novembru 2008, usledile su nove izmene. Zbog tih promena je Centar za samostalni život u Sofiji ocenio kvalitet pruženih usluga od strane gradskih vlasti. Tokom 2009. godine ta je organizacije podnela evaluacioni izveštaj gradskoj skupštini Sofije, u čijoj je izradi učestvovala i katedra za sociologiju sa Univerziteta u Sofiji (CIL, 2009b). Izveštaj je bio jako kritičan prema tadašnjim primenama plana.

Određeni članovi gradske skupštine su podržali dokument ali su ga gradske vlasti u najvećoj meri ignorisale. Na kraju, 2010. godine, 45 osoba sa invaliditetom, većinom korisnici personalne asistencije, potpisali je protestno pismo ombudsmanu Republike Bugarske. U tom pismu potpisnici tvrde da je u početnoj fazi primena gradske uredbe o personalnoj asistenciji, “pomogla mnogim osobama sa invaliditetom da žive dostojanstven i nezavisan život”. “Nažalost, tokom dalje implementacije uredbe nastali su brojni problemi i gradska uprava Sofije, umesto poboljšanja kvaliteta života osoba sa invaliditetom, krenula je putem otvorenog zlostavljanja” (www.cil.bg/userfiles/media/do_ombudsmana.doc). 

Tako je teško osvojena pobeda rezultirala iskrivljenom praksom, a ponekad se dešavalo da se prvobitne zamisli izrode u sopstvene suprotnosti. Evaluacioni izveštaj i protestno pismo citirani iznad nisu doveli ni do kakvih promena (isprva). Bez obzira na to, ti kolektivni i javni napori da se kritikuje socijalna politika rasvetlili su probleme koji bi u suprotnom ostali sakriveni od javnosti. I izveštaj i pismo su puni detalja. U njima se objašnjava kako su naizgled sitne promene u regulativi i pružanju usluga personalne asistencije dovele do velikih devijacija od koncepta samostalnog života, time potkopavajući polazne zamisli. Kao što sam već pokazao u diskusiji o ECEPA modelu, u detaljima politika personalne asistencije se kriju i bogovi i đavoli. Čini se da samo konceptualno i organizaciono jaka zajednica može usrećiti te bogove i držati đavole pokornim. Kičma personalne asistencije jeste samoorganizovanje osoba sa invaliditetom, kako pre tako i posle donošenja odgovarajućih zakona. Kolin Barns (2007: 353) je skoro izjavio da je za funkcionalni plan “direktnih uplata” u Ujedinjenom Kraljevstvu potrebno da se, “razvije i podrži nacionalna mreža lokalnih organizacija korisnika koje će pružati usluge lokalnim korisnicima direktnih uplata”. Slične tvrdnje su izneli Moris (2004: 438-439), Stejnton i Bojsi (2004: 444-445) kao i drugi. Neki teoretičari invalidnosti su takođe zagovarali otpočinjanje politički, “snažnije i jedinstvene akcije za veće resurse i njihovu distribuciju” (Spandler, 2004: 204), od strane primalaca direktnih uplata. Bugarski scenario opisan ovde potvrđuje ove predloge.

 

Zaključak

 

Tokom proteklih 40 godina aktivisti i zagovornici koncepta samostalnog života su se borili za određene prakse koje će omogućiti izbor i kontrolu osobama sa invaliditetom nad bitnim delovima njihovih života. Među tim praksama se izdvaja personalna asistencija kao ključna. Iako se finansijski oslanja na mehanizam “direktnih uplata” (ili “keš benefita” / “individualnih budžeta”), ne bi je trebalo redukovati na finansijske transakcije između institucija i pojedinaca – niti bi izbor i kontrola trebalo biti redukovani na akcije autonomnih donosilaca odluka, sa samorazumevajućim potrošačkim preferencijama. Kao što je opisano u “idealnim” modelima poput ECEPA, personalna asistencija obuhvata mrežu povezanih aktivnosti, uključujući tu potrebu za procedurama procenjivanja, detaljno definisano finansiranje i računovodstvo, opcije žalbi i, što je jako bitno, treninge, podršku i savetovanje. Sa fenomenološke tačke gledišta takve mreže posreduju u određenom razumevanju ljudskog bića. Tvrdim da se takvo razumevanje bolje artikuliše kroz koncepte poput međuzavisnosti i distribucije (akcije i/ili donošenja odluka) nego kroz liberalni okvir individualne autonomije.

Uprkos tome, tenzija između autonomije i međuzavisnosti nalazi se unutar pokreta za samostalni život. Sukob unutar pokreta između liberalno-individualističkih i strukturalno-kolektivističkih gledišta je odavno primećen i o tome se već pisalo (Williams, 1983; za skorašnje diskusije videti Gibbs, 2005). Bilo bi prelako (ili naivno) zanemariti delove ECEPA modela u kojima se govori o “kupcima” ili “šefovima” i tvrditi da su to čisto retorički momenti ili strateško prisvajanje liberalno-individualističkog jezika i gramatike. Oni i dalje imaju stratešku funkciju – preispitivanje tradicionalnih formi “brige” koje značajno smanjuju mogućnosti osoba sa invaliditetom, shvaćene ne samo u materijalnom već i u egzistencijalno-ontološkom smislu, kao mogućnosti bivstvovanja. Merlo-Ponti (2002: 523) ističe da, “u svakom slučaju sloboda menja [istoriju] kroz usvajanje u tom istorijskom trenutku ponuđenih značenja i kroz neku vrstu neprimetne asimilacije”. Slično tome, ECEPA model preuzima i asimiluje značenje ponuđeno od strane istorijski dominantnog (na Zapadu) liberalnog individualizma kako bi se borio protiv tradicionalnog redukovanja osoba sa invaliditetom na pasivne objekte nege. Takva strategija karakteriše pokret za samostalni život u globalu; aktivisti koji zagovaraju suverenitet potrošača i samodovoljnost učinili su je podložnom kritici da favorizuje, “samo relativno mali deo populacije osoba sa invaliditetom: mlade, intelektualno sposobne, srednjoklasne bele muškarce” (Barnes, 2004: 8). Pažljivo ispitivanje “idealnog” plana za personalnu asistenciju poput ECEPA modela nam ipak pokazuje da je smišljen sistem mera kroz koji se efektivno kontekstualizuje i distribuira suverenitet i autonomija individualnih akcija i donošenja odluka. Obe strategije, liberalno-individualistička i strukturalno-kolektivistička, se moraju uzeti u obzir. Ključna stvar je razumeti prvu u kontekstu druge, a ne vice versa.

Prevedeno na politički jezik, to znači da je neophodno promovisati i podržavati samoorganizovanje osoba sa invaliditeom, imajući u vidu podršku unutar zajednice kao i kolektivno nadgledanje i promovisanje određenih rešenja. U drugom delu rada sam se trudio da obrazložim ovaj predlog kroz pokazivanje da sama borba za personalnu asistenciju, sa svojim karakterističnim formama, vizijama, jezikom itd, da ova sama borba posreduje u razumevanju ljudi kao međuzavisnih, distribuisanih, kontekstualizovanih bića. To nam govori o intrinzičnom odnosu između dve najbitnije forme medijacije kojima se bavi ovaj tekst – prva se odnosi na praksu personalne asistencije, a druga je povezana sa praksom njene kolektivne odbrane u javnoj sferi. Polazeći od te perspektive, ne može postojati personalna asistencija niti samostalni život bez kolektivne akcije samoorganizovanih korisnika. Razlozi za to su kompleksni i njihovo istraživanje je van opsega ovog rada. Ovde mogu samo skicirati njihove opšte i preliminarne crte.

Sloboda, shvaćena u smislu “nezavisnosti”, mogća je samo na osnovu zajedničkog sveta – temeljne osnove međuzavisnosti. Taj uvid su izneli fenomenolozi 20. veka poput Hajdegera (1962: 78) koji je osnovno stanje ljudskog bića označio kao “bivstvovanje-u-svetu”. Kasnije, Merlo-Ponti (2002: 530) je objasnio logiku “bivstvovanja-u-svetu” na sledeći način: “Ništa spoljašnje me ne determiniše, ne zato što ništa ne deluje na mene, već, sasvim suprotno, zato što sam od početka i sam u spoljašnjosti i otvoren prema svetu”. U ovom deljenom svetu ljudi već implicitno postoje što im pruža sredstva za individualizaciju. Još jedan uslova za “nezavisnost” je mogućnost za refleksivno angažovanje u svetu u kom postojimo, jer – “ako nismo slobodni da prilagodimo granice slobode, građanstvo je samo zamka i onda se možemo smatrati slobodnim i u zatvoru” (Schecter, 2010: 227). Iz ove perspektive, individualizovanom ljudskom biću je potreban pristup infrastrukturi koja će posredovati u njegovoj/njenoj individualizaciji. Takav pristup bi trebalo da dozvoli konstantno prilagođavanje te infrastrukture jer ona ne može biti jednom zauvek fiksirana već je potrebno konstantno je problematizovati i ostvarivati. Uslov za to jeste kolektivna akcija – samo kolektivna akcija može zadržati infraksturu koja posreduju u našoj individualizaciji otvorenom za pristup, problematizaciju i prilagođavanje.

 

 

preveo sa engleskog Marko Jovanović

 


Spisak literature

 

Anderberg, P. (2009) ‘ANED country report on the implementation of policies supporting independent living for disabled people’, report on Sweden. Academic Network of European Disability experts (ANED) [http://www.disabilityeurope.net/en/themes/Independent%20living/IL%20reports%20overviewEN.jsp].

Barnes, C. (2007) ‘Direct payments and their future: An ethical concern?’, Ethics and Social Welfare 1(3): 348-354.

Barnes, C. (2004) ‘Independent Living, politics and implications’, online publication. Leeds: Centre for Disability Studies [http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/Barnes/Jane’s%20paper.pdf].

Barnes, C. and Oliver, M. (1995) ‘Disability Rights: Rhetoric and reality in the UK’, Disability and Society 10(1): 111-116.

Barton, L. (1993) ‘The struggle for citizenship: The case of disabled people’, Disability and Society 8(3): 235-248. 28

Beresford, P. and Campbell, J. (1993) ‘Disabled people, service users, user involvement and representation’, Disability and Society 9(3): 315-325.

Brenner, A. (2006) ‘The lived body and the dignity of human beings’, pp. 478-488 in M. Wrathall and H. Dreyfus (eds) A Companion to Phenomenology and Existentialism. Oxford: Blackwell.

Campbell, F. K. (2009) Contours of Ableism: The Production of Disability and Abledness. Basingstoke: Palgrave Macmillan.

CIL (2009a) Evaluation of the Assistance Services for People with Disabilities in Bulgaria [in Bulgarian]. Sofia: Center for Independent Living [http://www.cil.bg/userfiles/nabliudatelnitsa/ocenka_asistentski_uslugi_BG.rar].

CIL (2009b) Evaluation of the “Assistant for Independent Living” Service [in Bulgarian]. Sofia: Center for Independent Living [http://cil.bg/userfiles/nabliudatelnitsa/Report_ANJ_final.doc].

Crossley, N. (2001) The Social Body: Habit, Identity and Desire. London: SAGE.

Dakova, V. (2004) For Functionaries and People, Part 1 [in Bulgarian]. Sofia: Centre for

Independent Living [http://www.cil.bg/userfiles/library/otdelni/za_chinovnitsite_i_horata_1_2004.pdf]. 29

DeJong, G., Batavia, A. I. and McKnew, L. B. (1992) ‘The independent living model of personal assistance in national long-term-care policy’, Generations: Journal of the American Society on Aging 16(1): 89-95.

DeJong, G. (1979) ‘Independent Living: From social movement to analytic paradigm’, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 60(10): 435-446.

Dreyfus, H. (1991) Being-in-the-World. A Commentary on Heidegger’s Being and Time, Division I. Cambridge, MA: MIT Press.

Dowse, L. (2009) ‘‘Some people are never going to be able to do that’. ’Challenges for people with intellectual disability in the 21st century’, Disability and Society 24(5): 571-584.

Fraire, P. (2006 [1968]) Pedagogy of the Oppressed, trans. M. B. Ramos. New York: Continuum.

Frazer, N. (1997) Justice Interruptus: Critical Reflection on the “Postsocialist” Condition. London: Routledge.

Gibbs, D. (2005) ‘Public policy and organisations of disabled people’, text of a seminar presentation. Leeds: Centre for Disability Studies [http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/Gibbs/Leeds-0504.text.pdf]. 30

Han-Pile, B. (2005) ‘Early Heidegger’s appropriation of Kant’, pp. 80-101 in H. Dreyfus and M. Wrathal (eds) A Companion to Heidegger. Oxford: Blackwell.

Heidegger, M. (1962 [1927]) Being and Time, trans. J. Macquarrie and E. Robinson. Oxford: Blackwell.

Hughes, B. (2007) ‘Being disabled: Towards a critical social ontology for disability studies’, Disability & Society 22(7): 673-684.

International Disability Network (2007) International Disability Rights Monitor (IDRM): Regional report of Europe, 2007. Chicago: International Disability Network [http://www.idrmnet.org/pdfs/IDRM_Europe_2007.pdf].

Kant, I. (1991a [1784]) ‘An answer to the question: What is Enlightenment?’, pp. 54-60 in H. S. Reiss (ed) Kant: Political Writings, trans. H. B. Nisbet. Cambridge: Cambridge University Press.

Kant, I. (1991b [1793]) ‘On the common saying: “This may be true in theory but it does not apply in practice”’, pp. 61-91 in H. Reiss (ed) (1991) Kant: Political Writings, trans. H. B. Nisbet. Cambridge: Cambridge University Press.

Meekosha, H. and Dowse, L. (1997) ‘Enabling citizenship: Gender, disability and citizenship in Australia’, Feminist Review 57: 49-72. 31

Merleau-Ponty, M. (2002 [1945]) Phenomenology of Perception, trans. C. Smith. London: Routledge.

Mladenov, T. (2009) ‘Institutional woes of participation: Bulgarian disabled people’s organisations and policy-making’, Disability and Society 24(1): 33-45.

Morris, J. (2004) ‘Independent living and community care: A disempowering framework’, Disability and Society 19(5): 427-442.

Moser, I. (2006) ‘Disability and the promises of technology: Technology, subjectivity and embodiment within an order of the normal’, Information, Communication & Society 9(3): 373-395.

Oliver, M. (1993) ‘What’s so wonderful about walking?’, inaugural professorial lecture. London: University of Greenwich [http://www.leeds.ac.uk/disabilitystudies/archiveuk/Oliver/PROFLEC.pdf].

Oliver, M. and Barnes, C. (2006) ‘Disability politics and the disability movement in Britain: Where did it all go wrong?’, Coalition, August 2006.

Oliver, M. and Zarb, G. (1989) ‘The politics of disability: A new approach’, Disability, Handicap and Society 4(3): 221-239. 32

Pearson, C. (2000) ‘Money talks? Competing discourses in the implementation of direct payments’, Critical Social Policy 20(4): 459-477.

Ratzka, A. (2004a) ‘Model National Personal Assistance Policy’, a project of the European Center for Excellence in Personal Assistance (ECEPA) [http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.pdf].

Ratzka, A. (2004b) ‘The Swedish Personal Assistance Act of 1994’. Stockholm: The Independent Living Institute [http://www.independentliving.org/docs6/ratzka20040623.html].

Sandel, M. (1998 [1982]) Liberalism and the Limits of Justice. Cambridge: Cambridge University Press.

Schecter, D. (2010) The Critique of Instrumental Reason from Weber to Habermas. New York: Continuum.

Schecter, D. (2007) ‘Liberalisms and the limits of knowledge and freedom: On the epistemological and social bases of negative liberty’, History of European Ideas 33: 195- 211.

Schillmeier, M. (2010) Rethinking Disability: Bodies, Senses and Things. New York: Routledge. 33

Spandler, H. (2004) ‘Friend or foe? Towards a critical assessment of direct payments’, Critical Social Policy 24(2): 187-209.

Stammers, N. (1999) ‘Social movements and the social construction of human rights’, Human Rights Quarterly 21(4): 980-1008.

Stainton, T. and Boyce, S. (2004) ‘‘I have got my life back’: users’ experience of direct payments’, Disability and Society 19(5): 443-454.

Williams, G. (1983) ‘The movement for Independent Living: An evaluation and critique’, Social Science and Medicine 17(15): 1003-1010.

Wrathall, M. (2006) ‘Existential phenomenology’, pp. 31-47 in M. Wrathall and H. Dreyfus (eds) A Companion to Phenomenology and Existentialism, Oxford: Blackwell.

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *