Alfabet iz ugla gledanja onoga koji speluje – Christine Sun Kim (2019, artforum)

U današnjim proučavanjima invalidnosti neme potrebe za korišćenjem medicinskih termina koji opisuju simptome i dijagnostičke kategorije. Studije invalidnosti se bave različitim vrstama označitelja i identifikovanjem različitih vrsta sindroma. Ovde nas međutim interesjuju lingvističke konvencije koje strukturiraju značenja dodeljena invalidnosti i obrasci koji su odgovor na invalidnost, a koji proizlaze iz tih značenja ili su im pridruženi.

O stvaranju medicinskih značenja raspravljalo se među zainteresovanim stranama koje su svaka svoju verziju invalidnosti plasirale kako bi povećale njenu snaga i tržišni potencijal. Invalidska zajednica je pokušala da preuzme kontrolu nad jezikom i da ponovo dodeli značenje terminologiji koja se koristi za opisivanje invalidnosti i osoba s ivaliditetom. Ovaj novi jezik prenosi različita značenja, a njegova izmeštanja služe na bitan način i metakomunikaciji o društvenim, političkim, intelektualnim i ideološkim transformacijama koje su se dogodile u poslednje dve decenije.

Imenovanje ugnjetavanja

Naročito je važno izneti na videlo jezik koji pojačava gledišta dominantne kulture o invalidnosti. Važan korak u tom procesu bilo je stvaranje pojmova abilistički i abilizam, koji mogu biti upotrebljeni kako bi se organizovala shvatanja o centriranju i dominaciji iskustva i tačke gledišta koji nisu onemogućavajući. Reč abilizam se nedavno našla u rečniku (Reader’s Digest Oxford Word Finder, Tuploch 1993), gde je definisana kao „diskriminacija u korist fizički sposobnih“. Dodala bih, pozivajući se na definicije rasizma i seksizma, da abilizam takođe podrazumeva svatanje prema kome su sposobnosti ili karakteristike neke osobe određene invaliditetom, kao i da su osobe sa invaliditetom kao grupa inferiorne u odnosu na osobe bez invaliditeta. Verovatno je da postoji širi konsenzus javnosti o tome šta bi se moglo nazvati rasističkim ili seksističkim jezikom, nego o tome šta bi se moglo smatrati abilističkim, verovatno zato što shvatanje samog karaktera ugnjetavanja osoba sa invaliditetom još uvek široko rasprostranjeno.

Imenovanje grupe

Širom sveta, kroz istoriju, raznovrsna terminologija i značenja pripisuju se vrstama različitosti kod ljudi koje su u savremenim zapadnjačkim zemljama poznate kao invaliditeti. Tokom proteklog veka pojam onesposobljeni i drugi pojmovi poput hendikepirani ili manje inkluzivan pojam osakaćeni, pojavili su se kao zbirne imenice na osnovu kojih se povezuje ova neujednačena grupu ljudi. Dati pojmovi su upotrebljavani tako da se ljudi stave na pozicije koje socijalno i ekonomski odgovaraju društvu.

Postoje različite posledice odabrane terminologije i varijacije u stepenu kontrole koju imenovana grupa ima nad procesom obeležavanja. Pojmovi invalidnost i onemogućavane osobe najčešće se koriste od strane aktivista za prava osoba sa invaliditetom, a nedavno su i donosioci odluka i zdravstveni radnici počeli da ih koriste doslednije. Iako postoji određena saglasnost oko terminologije, postoje neslaganja oko toga šta je to što ujedinjuje onemogućavane osobe i da li bi onemogućavane osobe trebalo da imaju kontrolu nad imenovanjem sopstvenog iskustva.

U svakodnevnom jeziku pojam invaliditet označava nešto materijalno i konkretno, fizičko ili psihološko stanje za koje se smatra da pre svega ima značaj u medicinskom smislu. Ipak, to je proizvoljna oznaka, koju nepravilno koriste kako profesionalci koji smatraju da imaju pravo da daju nazive takvim pojavama, tako i zbunjeni građani. Zadatak stručnjaka koji se bave proučavanjem invalidnosti i pokreta za prava osoba sa invaliditetom bio je da se procesi kojima se invaliditetu učitavaju značenja koja već ima učine jasno vidljivim, kao i da mu se dodele nova značenja, koja su u skladu sa društveno-političkom analizom invalidnosti. Ukidanje postojećeg značenja nije mali podvig. Kako se obično koristi, pojam invaliditet, predstavlja ključnu kariku u složenoj mreži društvenih ideala, institucionalnih struktura i vladinih politika. Kao rezultat toga, mnogi ljudi imaju lični interes da se čvrsto drže trenutnog značenja, jer je to u skladu sa praksama i politikama koje su od ključne važnosti za njihov život ili njihove ideologije. Ljudi možda neće biti vođeni ekonomskim imperativima koliko ličnom posvećenošću sopstvenim uverenjima i praksama, metaforama koje su im bliske ili sopstvenim profesionalnim ulogama. Dalje, u osnovi ove zamršene mreže potreba i verovanja, a u središtu argumenata predstavljenih u ovoj knjizi, nalazi se epistemološka struktura koja istovremeno stvara i reflektuje trenutna tumačenja.[1]

Letimični pogled na nekoliko rečnika otkriće definicije invalidnosti koje uključuju nesposobnost, gubitak, nedostatak, posebno fizičko ili mentalno oštećenje koje ograničava normalno dostignuće; nešto što ometa ili onesposobljava, nešto što onesposobljava ili diskvalifikuje. Pravne definicije uključuju lišavanje pravne sposobnosti ili odricanje odgovornosti. Stedmanov medicinski rečnik (Stedman’s Medical Dictionary, 1976) definiše invalidnost kao „medicinsko-pravni izraz koji označava gubitak funkcije i mogućnosti zarađivanja“, dok je onesposobljenost „medicinsko-pravni termin koji označava gubitak funkcije bez gubitka mogućnosti zarađivanja“ (400). U široj javnosti, a i mnogi u akademskoj zajednici, prepoznali su ove definicije kao korisne. Tako definisana invalidnost je medicinski izveden pojam koji dodeljuje pretežno medicinski značaj i značenje određenim vrstama različitosti kod ljudi.

Odluka da se invalidnosti pripišu medicinska značenja imala je brojne i raznolike posledice po onemogućavane osobe. Jedna od koristi su medicinski tretmani koji povećavaju blagostanje i vitalnost mnogih osoba sa invaliditetom, i zaista spašavaju živote ljudi. Stalna pažnja koju medicinska struka usmerava ka zdravlju i blagostanju osoba sa invaliditetom i prevenciji bolesti i oštećenja je značajna. Ipak, uz ove prednosti, postoje i izrazito negativne posledice koje će u dobrom delu ove knjige biti nabrojane i objašnjenje. Ukratko, medikalizacija invalidnosti tretira različitosti kod ljudi kao odstupanje od norme, patološko stanje, deficit i, što je još značajnije, kao individualni teret i ličnu tragediju. Time što se društvo saglasilo da invalidnosti pripirše medicinsko značenje, istovremeno se i udružilo da ovo pitanje zadrži u delokrugu medicinskog establišmenta, da invalidnost ostane lična stvar i da “leči” stanje i osobu sa određenim stanjem, umesto da “leči” društvene procese i politike koji ogrničavaju život onemogućavanih osoba. Studije o invalidnosti i pokret za prava osoba sa invaliditetom kritični su prema domintnosti medicinske definicije i smatraju je glavnim kamenom spoticanja kada se radi o reinterpretaciji invalidnosti kao političke kategorije, kao i za društvene promene koje bi mogle uslediti nakon ove promene.

Iako je, uprkos tome što potiče iz medicine, zadržan termin invalidnost, većina literature u studijama o invalidnosti polazi od pretpostavke da je invalidnost najbolje razumeti kao obeležje identiteta. Kao takvo, osnova je za udruživanje ljudi sa ozbiljnim oštećenjima, ljudi sa bihejvioralnim ili anatomskim osobinama koje se smatraju devijantnim i ljudi koji imaju ili se sumnja da imaju stanja poput AIDS-a ili emotivnih poremećaja, zbog kojih postaju meta diskriminacije.[2] Kao što je prikazano u studijama o invalidnosti, invalidnost je postala sveobuhvatnija kategorija koja uključuje ljude sa nizom fizičkih, emocionalnih, senzornih i kognitivnih stanja. Iako je kategorija široka, termin se koristi da označi određenu manjinsku grupu. Kada su medicinske definicije invaliditeta dominantne, logično je da se ljudi razdvajaju prema biomedicinskom stanju upotrebom dijagnostičkih kategorija i da je medicinska perspektiva o različitosti među ljudima u prvom planu. Kada se invalidnost redefiniše kao socijalna/politička kategorija, ljudi sa različitim stanjima prepoznaju se kao osobe sa invaliditetom ili onemogućavane osobe, grupa povezana zajedničkim društvenim i političkim iskustvom. Ove oznake, koje je zajednica povratila, upotrebljavaju se da bismo bili prepoznati kao biračko telo, da bi se zadovoljile naše potrebe za jedinstvom i identitetom, funkcionišući kao osnova za politički aktivizam.

Na pitanje ko se „kvalifikuje“ kao onemogućen jednako je lako ili je jednako zbunjujuće odgovoriti, kao i pitanja o bilo kom drugom statusu identiteta. Pojednostavljen odgovor bi bio da ste onemogućeni ako kažete da to jeste. Iako takva izjava neće zadovoljiti komisiju za nadoknade zaposlednima, ona ima određeni kredibilitet u zajednici osoba sa invaliditetom. Stepen i značaj oštećenja pojedinca često je manje važan od stepena u kojem se neko identifikuje kao onemogućen. Drugi način da se odgovori na ovo pitanje je da se kaže da je invaliditet „većinom društvena odlika . . . marginalizovanog statusa“, a status dodeljuje „tribunal većinske kulture“ (Gill 1994, 44). Problem postaje ozbiljniji kada razliku između neonemogućavanih i onemogućavanih osporavaju ljudi koji kažu, „U stvari, svi smo na neki način onemogućeni, zar ne?“ (46) Gil kaže da treba odgovoriti negativno onima čija različitost „ne utiče značajno na svakodnevni život, a osoba se [sa izvesnom doslednošću] ne predstavlja svetu kao osoba sa invaliditetom“ (46). Slažem se sa Gilom; Nisam voljna niti zainteresovna za brisanje granice između osoba sa invaliditetom i osoba bez invaliditeta, sve dok su osobe sa invaliditetom obezvređene i diskriminisane, i sve dok imenovanje kategorije služi da se skrene pažnja na takav tretman.

Tokom poslednjih dvadeset godina, osobe sa invaliditetom stekle su veću kontrolu kada se radi o definisinju termina koji se koriste. Invalide ili hendikepirane osobe su sredinom 70-ih godina zamenile osobe sa invaliditetom kako bi se invaliditet održao kao karakteristika pojedinca, suprotno definišućoj varijabli. U to vreme neki ljudi bi namerno govorili žene i muškarci sa invaliditetom kako bi osobama o kojima govore dali dodatnu dimenziju i kako bi promenili način na koji su tradicionalno opisivane onemogućavane osobe. Počevši od ranih 90-ih godina, onemogućavane osobe su sve više uključene u studije o invalidnosti i krugove o pravima osoba sa invaliditetom kada se pominje biračka grupa. Umesto da se invaliditet održi kao sekundarna karakteristika, onemogućen je postao znak identiteta koji pojedinac i grupa žele da istaknu i na koji žele da skrenu pažnju.

U ovoj knjizi izrazi onemogućeni i neonemogućeni često se koriste za označavanje članova u zajednici ili izvan nje. Onemogućeni su u centru, a neonemogućeni su postavljeni u periferni položaj kako bi svet gledali iz promenjene pozicije, kako bi se istakla perspektiva i stručnost koja se prećutkuje. Povremeno se termin osobe sa invaliditetom koristi kao varijanta termina onemogućene osobe. Upotreba pojma neonemogućavani je strateška: staviti invalidnost u centralnu poziciju. Uključen je u ovo poglavlje kako bi se postavio kontekst za hipotezu o  položaju neonemogućenih u društvu i u nauci u kasnijim poglavljima. Ovaj potez je sličan strategiji obeležavanja i artikulacije „belaštva“. Pretpostavljena pozicija u naučnim krugovima oduvek je muškarac, bele puti, naučnik bez invaliditeta; to je podrazumevana kategorija. Kao što je nedavno istraživanje pokazalo, ove pozicije nisu samo hipotetički hegemone, pošto predastavljaju univerzalni stav, kao i pretpostavljeni neutralni ili objektivni stav, već nisu ni dovoljno teorijski potkovane. Stav neonemogućenih, kao i stav belih, je prikriven. „Bekaštvo se ne može izgovoriti sasvim naglas, jer tako gubi svoj presudni položaj kao preduslov vida i postaje predmet ispitivanja“ (Haraway 1989, 152). Stoga, stavljanjem onemogućavajućeg položaja u centar i etiketiranje njegove suprotnosti neonemogućavajućom, fokus pažnje prebacuje se kako na strukturu znanja, tako i na strukturu društva.

Lepe reči

Izrazi kao što su fizički oštećeni, sposobni invalidi, hendisposobni (handicapable) i specijalni ljudi/deca pojavljuju se u različito vreme i na različitim mestima. Retko ih koriste aktivisti invalidskog pokreta i naučnici (osim sa očiglednom ironijom). Iako se mogu smatrati dobronamernim pokušajima da se poveća vrednost osoba sa invaliditetom, oni prenose podsticajni mentalitet i mentalitet dobrobiti paternalističkim agencijama koje kontrolišu živote mnogih osoba sa invaliditetom.

Čini se da je fizički oštećen jedini termin koji se primio. Osobe bez invaliditeta koriste je u prisustvu osoba sa invaliditetom, bez nagoveštaja anksioznosti, što sugeriše da veruju da je to pozitivan termin. Ova fraza za mene nema puno smisla. Reći da sam fizički oštećena znači reći da su prepreke mom učešću fizičke, a ne društvene i da je prepreka moj sopstveni invaliditet. Dalje, to odvaja nas koji imamo poteškoće u kretanju od ostalih osoba sa invaliditetom, što nije validna niti korisna podela za one koji su zainteresovani za stvaranje koalicije i društvene promene. Različite izvedenice osporavanog izraza usvojene su kao opisi koji se koriste u šalama. Na primer, „vertikalno oštećen“ smatra se duhovitim izrazom da se kaže „nizak“, a „kalorijski oštećen“ je duhovoti izraz za „debeo“. U prikazu brodvejskog mjuzikla Veliki u Njujorkeru je napisano da je partitura „melodijski oštećena”.

Primetila sam jedinstvenu upotrebu termina oštećen u lokalnoj prodavnici Barns & Nobles. Dečje odeljenje ima odeljak za knjige na temu „Deca sa posebnim potrebama“. Postoje police sa oznakama „Epilepsija“ i „Daunov sindrom“. Odvojena polica na dnu nosi natpis „Razna oštećenja“, što ukazuje na to da se termin sada koristi i kao kategorija za razvrstavanje.

Termini sposobni invalidi i hendisposobni imali su prilično kratak rok trajanja. Čini se da se koriste za pobijanje uobičajenih stereotipa o nesposobnosti.  Međutim to su defanzivni i reaktivni termini, a ne termini koji unapređuju.

Brojne profesije izgrađene su oko reči specijalan. Ogromna infrastruktura počiva na ideji da su specijalna deca i specijalno obrazovanje validni i korisni strukturni pojmovi. Iako rečnici insistiraju na tome da se pojam specijalno koristi za stvari koje nadmašuju ono što je zajedničko, razlikuju se među ostalima iste vrste, za nešto što je svojstveno određenoj osobi, ima ograničenu ili specifičnu funkciju, uređeno je za određenu svrhu ili određenu priliku, iskustvo nas uči da specijalno ima drugo značenje kada se odnosi na obrazovanje ili decu.

Nazivanje dece sa smetnjama u razvoju i obrazovanje koje je „osmišljeno za učenike čije potrebe za učenjem ne mogu da zadovolje standardni školski programi“ (American Heritage Dictionary 1992) specijalnim, može se shvatiti samo kao eufemistička formulacija koja zamagljuje stvarnost u kojoj se ni deca, niti takvo obrazovanje ne smatraju poželjnim i za koje se ne misli da „nadmašuju ono što je uobičajeno“.

Obeležavanje obrazovanja i onih kojima je namenjeno kao specijalnih moglo bi se protumačiti kao namerni pokušaj da se legitimitet dodeli obrazovnoj praksi i da se podrži odbačena grupa. Takođe je važno uzeti u obzir nesvesne osećaje koje takva strategija može prikriti. Moj osećaj da nacija generalno na onemogućene osobe reaguje veoma ambivalentno. Kad god se oseti antipatija ili prezir, ova osećanja se uvek na neki način takmiče sa osećajem empatije, krivice i poistovećivanja. Pojam specijalni ne mora biti dokaz namernog manevra, već kolektivno „formirane reakcije“, što je Frojdov termin za nesvesni odbrambeni mehanizam u kojem pojedinac zauzima stavove i ponašanja koji su u suprotnosti s njegovim sopstvenim istinskim osećanjima, da bi zaštitio svoj ego od anksioznosti koja proističe iz doživljavanja stvarnih osećanja. Ironična osobina reči specijalan uhvaćena je u programu Subota uveče uživo (Saturday Night Live), gde lik po imenu „Crkvena dama“ kada naiđe na nešto neukusno ili moralno odvratno, izgovara: „Zar nije specijalno!“

Nepristojne reči

Neki od manje suptilnih ili idiomatskih izraza za onemogućene osobe, kao što su: bogalj, biljka, glup, deformisan, retard i blentav, generalno su izbačeni iz javnog govora, ali se pojavljuju u raznim drugim vrstama diskursa. Iako je jasno da su ovi pojmovi uvredljivi i da povređuju, oni se i dalje koriste u šalama i neformalnim razgovorima.

Bogalj kao oznaka za onemogućenu osobu smatra se nepristojnim, ali ta reč je zadržala svoje metaforično značenje, na primer „ekspoze u novinama je ubogaljio političarevu kampanju“. Termin se takođe povremeno koristi zbog svoje upečatljivosti. Primer ovakve upotrebe može se videti u Lingva franka, izveštaju o istraživanju ponašanja nemačkih akademika. U članku se navodi da je profesor „dokumentovao posleratne karijere psihijatara i genetičara koji su učestvovali u gušenju hiljada bogalja i šizofreničara“ (Allen 1996, 37). Ovde se pojam bogalj koristi u prilično širokom značenju i odnosi se na ljude sa širokim spektrom invaliditeta. Žrtve nacističkog krvoprolića bile su osobe sa mentalnim oboljenjima, epilepsijom, hroničnim bolestima i mentalnom retardacijom, kao i osobe sa fizičkim invaliditetima. Ipak, značenje reči bogalj je „onaj koji je delimično onesposobljen ili ne može da koristi jedan ili više ekstremiteta“ (American Heritage Dictionary 1992) i obično se odnosi samo na osobe koje se otežano kreću. Budući da bogalj neadekvatno i netačno opisuje grupu, autor izveštaja je verovatno izabrao ovaj termin zbog efekta.

Termin bogalj su takođe oživeli pojedinci u zajednici osoba sa invaliditetom koji se međusobno u šali tako nazivaju. Grupa koja izvodi performanse, a čiji članovi su onemogućeni glumci, sebe naziva „Uvrnuti bogalji“. „Vraćajući izraz „bogalj“ u uporebu, osobe sa invaliditetom uzimaju ono što, kao deo njihovog identiteta, najviše plaši spoljni svet, i čine ga razlogom za uživanje u militantnom samoponosu“ (Shapiro 1993, 34).

Skorašnji lični oglas u Vilidž vojsu pokazuje koliko je izraz „aut“:

UVRNUTI BOGALj: Veoma seksi, punačka onemogućena biseksualna umetnica bele puti traži neustrašivu, zabavanu, oralnu biseksualku bele puti za vruće noći bez obaveza. Invalidska kolica, tetovaža, dom. Obrijana, bez muškaraca / noćenja.

Bogalji, šepavci i nakaze, termini koje koristi zajednica osoba sa invaliditetom imaju trnasgresivni potencijal. Lično i politički su korisni kao sredstvo za diskusiju o ugnjetavanju, jer potvrđuju naše pravo da imenujemo iskustvo.

Kad smo kod prevazilaženja i pretvaranja

Popularna fraza prevazilaženje invaliditeta najčešće se koristi kada se govori o osobi sa invaliditetom za koju nam se čini da je kompetentna i uspešna, na primer „Prevazišla je svoj invaliditet i postigla veliki uspeh“. Jedno od tumačenja ove fraze moglo bi biti da invaliditet više ne ograničava pojedinca, da je sama snaga ili snaga volje dovela osobu do tačke u kojoj invaliditet više nije smetnja. Druga implikacija može biti da se osoba uzdigla iznad očekivanja koje društvo ima od nekoga s takvim osobinama. Budući da je fizički nemoguće prevazići invaliditet, čini se da je ono što je prevaziđeno zapravo socijalna stigma postojanja invaliditeta. Ova ideja pojačana je jednako zbunjujućom izjavom „Nikad vas ne posmatram kao onemogućenu osobu“. Ovakve izjave impliciraju da ostali članovi grupe iz koje se pojedinac navodno uzdigao nisu toliko hrabri, snažni ili izvanredni kao osoba koja je prevazišla tu oznaku.

Izraz je po tonu sličan frazi koja se nekada češće koristila za opisivanje Afroamerikanca za koje se iz nekog razloga smatralo da su izuzetni: „On/ona je ponos svoje rase“. Ova fraza implicira da je „rasa“ nekako diskreditovana i da su potrebni ljudi sa izvanrednim talentom kako bi grupi dali kredibilitet koji joj inače nedostaje. U oba slučaja, kada se govori o osobi koja je Afroamerikanac/ka ili o osobi sa invaliditetom, ovakve fraze se često izgovaraju s namerom da se nekome da kompliment. Kompliment ima dvostruko značenje. Da bi se prihvatio, mora se prihvatiti implikacija da je grupa inferiorna i da se pojedinac razlikuje od ostalih u toj grupi.

Ideje ugrađene u retoriku prevazilaženja predstavljaju lični trijumf nad ličnim stanjem. Ideja da neko može da prevaziće invaliditet nije nastala u okviru zajednice; to je ispunjena želja koja je došla izvan zajednice. Zahteva se da budete hrabri i odlučni i da ne dozvolite da vam se prepreke nađu na putu. Ako na uglu ulice nema oborenih ivičnjaka kako bi ljudi koji koriste invalidska kolica mogli da pređu preko njih, trebalo bi da naučite da se vozite na zadnjim točkovima i preskačete ivičnjake. Ako u srednjoj školi nema tumača za znakovni jezik za učenike s oštećenjem sluha, trebalo bi da učite više, čitate s usana i budite budni do kasno u noć da biste prepisali beleške od drugara iz razreda. Kada onemogućene osobe usvoje zahtev da „prevaziđu“, umesto da zahtevaju promene u društvu, one snose isti iscrpljujući i samoporažavajući teret „super mame“ kojim se bave feministkinje.

Fraza prevazilaženje invaliditeta takođe može biti skraćena varijanta da se kaže da je „neko sa invaliditetom prevazišao mnoge prepreke“. Tremblej (1996) koristi tu frazu kada govori o ponašanju veterana s invaliditetom iz Drugog svetskog rata po povratku u zajednicu: „Njihove glavne strategije bile su razvijanje pojedinačnih strategije za prevazilaženje prepreka koje su zatekli u zajednici“ (165). Ona predstavlja ovu ideju kao sredstvo da opiše kako su se veterinari oslanjali na svoju domišljatost da bi se snašli u nepristupačnom okruženju, umesto da su zahtevali da se zajednica promeni kako bi ih uključila.

U obe upotrebe pojma prevazići, najvažnija je odgovornost pojedinca za sopstveni uspeh. Ako kao društvo stavimo teret na pojedince sa invaliditetom da rade više na tome da „nadomeste“ svoj invaliditet ili da „prevaziđu“ svoje stanje ili barijere u okruženju, ne postoji potreba za zakonodavstvom o građanskim pravima ili afirmativnom akcijom.

Da ne bih bila pogrešno shvaćena, ne smatram da su rad, napredak ili težnja ka zdravlju, fitnesu i dobrobiti u suprotnosti sa ciljevima pokreta za prava osoba sa invaliditetom. Zapravo, cilj pokreta je da se obezbedi više mogućnosti za bavljenje ovim aktivnostima. Međutim, ne bi trebalo da budemo primorani da se bavimo tim aktivnostima zato što imamo invaliditet, da bismo dokazali nekom socijalnom radniku da možemo, već bi trebalo da ih sledimo zbog dobrobiti i zadovoljstava koje nam donosi samo bavljenje tim aktivnostima.

Srodni koncept, poznat u afroameričkoj kulturi, kao i u gej kulturi, jeste koncept pretvaranja. Afroamerikanci koji se pretvaraju da su belci i lezbejke i gejevi koji se pretvaraju da su strejt, čine to iz različitih ličnih, društvenih i često ekonomskih razloga. Osobe sa invaliditetom, ako mogu da sakriju svoje oštećenje ili ograniče svoje aktivnosti na one koje ne otkrivaju njihov invaliditet, pretvaraju se da su osobe bez invaliditeta. Za pripadnike bilo kojoj od ovih grupa pretvaranje može biti namerni pokušaj da se izbegne diskriminacija ili isključivanje iz zajednice, ili gotovo nesvestan, herkulovski pokušaj da se samom sebi negira stvarnost sopstvene istorije rase, seksualnih osećanja ili telesnog stanja. Taj pokušaj može biti namerni čin kojim se osoba štiti od gađenja društva ili nekontrolisani impuls podstaknut internalizovanim gađenjem prema samom sebi. Verovatno je da su razlozi često mešavina svega ovoga.

Henri Luis Gejts, (1996) govorio je o različitim razlozima pretvaranja u eseju o književnom kritičaru Anatolu Brojardu. Brojard je rođen u Nju Orleansu u porodici koja se identifikovala kao „crnačka“. Koža mu je bila toliko svetla da tokom cele njegove karijere „jednog od vodećih čuvara kapije u Americi“ (66) većina ljudi koji su ga poznavali nisu to znali. Njegova deca, do tada odrasla, saznala su za njegovu rasnu istoriju neposredno pre njegove smrti. Sendi Brojard, Anatolova supruga, rekla je da misli da mu je „njegova lična istorija i dalje bolna . . . Pretvarajući se, svoju porodicu podvrgavate patnji, ali takođe razmišljam i u suprotnom pravcu, da li uzimamo u obzir muke koje pretvaranje stvara osobi koja se pretvara da je nešto što nije? Ili patnju zbog koje je pretvaranje počelo?“ (75).

Kada osobe sa invaliditetom mogu da se pretvaraju da su osobe bez invaliditeta i kada to čine, emocionalni danak koji plaćaju je ogroman. Čula sam ljude koji pričaju o dugogodišnjem skrivanju oštećenja sluha među drugarima iz razreda ili kolegama, ili one koji uspevaju da sakriju delove svog tela ili protezu. Ovi postupci, međutim, možda neće prouzrokovati patnju porodice; oni, u stvari, mogu biti ponašanja na kojima porodica insistira, podstiče ih ili, u suprotnom, izaziva sram kod pojedinca. Neki onemogućeni ljudi govore o tome kako su kad su bili mali bili podvrgnuti brojnim bolnim operacijama i medicinskim procedurama, ne toliko, veruju, da bi im se olakšalo i omogućilo lakše kretanje, koliko da bi se ispunila želja njihovih porodica da izgledaju „normalnije“.

Čak i kada je invaliditet očigledan i nemoguće ga je stalno skrivari, porodice ponekad stvaraju mini fikcije sa kojima su osobe sa invaliditetom prisiljene da žive. Mnogi ljudi su mi govorili da su ih, tokom odrastanja, kada su se pravile porodične fotografije, podizali sa invalidskih kolica, ili su ih fotografisali samo od pojasa naviše, ili ih uopšte nisu fotografisali. Ovakvi postupci šalju poruku da je taj deo vas, vaš invaliditet ili simbol invaliditeta, vaša invalidska kolica, neprihvatljiv ili, u poslednjem slučaju, vi sami niste prihvatljiv član porodice.

Nedavno sam bila u osnovnoj školi kada su se pravile fotografije razreda i saznala sam da je običaj da svu decu koja koriste invalidska kolica podignu sa kolica, prenesu ih nekoliko stepenica do bine i stave ih na stolice na rasklapanje. Razgovarala sam sa ljudima u školi koji su mi rekli da su razmišljali o prikupljanju novca za izgradnju rampe do bine, ali u međuvremenu je to bilo rešenje. Pitala sam se, naravno, zašto moraju da se slikaju na bini kada je nepristupačna. Porodice ove dece ili školsko osoblje će možda čak i istrajati u ovome, verujući da to što rade ima pozitivan efekat na decu, da pokazuje da je dete sa invaliditetom „isto kao i svi drugi“. Ali ove fikcije se očigledno zasnivaju više na projekcijama odraslih nego na neiskvarenim osećanjima deteta. Poruka koju sam dobila iz ovakvog postupka: Vi ste kao i svi drugi, ali samo dok skrivate ili umanjujete svoj invaliditet.

I pretvaranje i prevazilaženje invaliditeta uzimaju svoj danak. Gubitak zajednice, anksioznost i sumnja u sebe koja neizbežno prati ovaj zbunjujući društveni položaj i ambivalentno lično stanje – sve ovo je previsoka cena koja se plaća kada se invaliditet proglasi neprihvatljivim. Nije iznenađujuće što osobe sa invaliditetom takođe govore o „izlasku“ na isti način na koji to čine članovi lezbejske i gej zajednice. Žena koju sam nedavno upoznala na konferenciji o invalidnosti rekla mi je, govoreći o svom ličnom iskustvu: „Imam pet godina“. Dalje je rekla da je, uprkos tome što je godinama bila znatno onemogućena, tek nedavno otkrila zajednicu osoba sa invaliditetom i postala deo nje. Za nju je „izlazak“ bio proces koji je započeo kada je shvatila da njen trud da „bude kao svi drugi“ nije bio u skladu sa njenim potrebama i željama. Upoznala je druge onemogućene osobe i počela da se identifikuje kao onemogućena, a zatim je kupila motorni skuter, što je značilo da ne mora više da troši ogromnu energiju na hodanje. S guštom je ispričala ovu priču, očigledno zadovoljna psihičkom i fizičkom energijom koju je stekla. Priče poput njene pružaju dokaze o ličnom teretu sa kojim žive mnoge osobe sa invaliditetom. Sram i strah su lični teret, ali ako se ove priče ispričaju, možemo pokazati kako je lično zaista i političko. I dalje, da su neistražene veze između ličnog i političkog predmet za kurikulume.

Normalno/abnormalno

Normalno i abnormalno su zgodni, ali problematični izrazi koji se koriste za opisivanje osobe ili grupe ljudi. Ovi izrazi se često koriste za pravljenje razlike između ljudi sa i bez invaliditeta. U različitim akademskim disciplinama i uobičajenoj upotrebi, normalno i abnormalno poprimaju različita značenja. U psihometriji, norma ili normalno su termini koji opisuju pojedince ili karakteristike koje spadaju u središte normalne distribucije na bilo koju varijablu koja se meri. Međutim, kako se pojam normalnog primenjuje u kontekstu društvenih nauka, a svakako i u uobičajenom govoru, on implicira i suprotno značenje – abnormalno – i oba termina postaju opterećena vrednostima. Često su oni koji se ne smatraju normalnim obezvređeni i smatraju se teretom ili problemom ili su visoko cenjeni i smatraju se potencijalnim resursom. Dva primera su varijable visine i inteligencije. Nizak rast i niska inteligencija su obezvređeni i označeni kao abnormalni, a ljudi sa tim karakteristikama smatraju se invalidima. Visoki ljudi (posebno muškarci) i visoki rezultati na testovima inteligencije se vrednuju i, mada nisu normalni u statističkom smislu, nisu označeni kao abnormalni niti se smatraju invaliditetom.[3]

Dejvis (1995) govori o specifičnosti upotrebe termina normalno kroz istoriju i time skreće pažnju na društvene strukture koje zavise od upotrebe termina. „Sam izraz koji prožima naš savremeni život – normalno –konfiguracija je koja nastaje u određenom istorijskom trenutku. To je deo pojma napretka, industrijalizacije i ideološke konsolidacije moći buržoazije. Implikacije hegemonije normalnosti duboke su i prožimaju samo središte kulturne proizvodnje“ (49).

Upotreba izraza abnormalno i normalno takođe pomera diskurs na visok nivo apstrakcije, čime se izbegava konkretna diskusija o specifičnim karakteristikama i povećava se dvosmislenost u komunikaciji. U interakcijama postoji pretpostavljeni dogovor između govornika i publike o tome šta je normalno, što stvara auru empatije i „našosti“ (us-ness). Ovaj proces „osnažuje društveno jedinstvo među onima koji smatraju da su normalni“ (Freilich, Raybeck, and Savishinsky 1991, 22), nužno isključujući drugu ili abnormalnu grupu.

Ta se dinamika često pojavljuje u raspravama o osobama sa invaliditetom kada se, na primer, uporede „normalna“ i „deca oštećenog sluha“, ili „normalna deca“ i „hendikepirana deca“. Prvi primer suprotstavlja dve grupe ljudi; jednu definisanu apstraktnim i merljivim terminom (normalno), drugu definisanu specifičnijim, konkretnijim i neevaluativnim terminom (oštećen sluh). U drugom poređenju, „hendikepirana deca“ su podrazumevano označena kao abnormalna. Postavljanjem ovih dihotomija izbegava se konkretna rasprava o načinima na koje se ove dve grupe dece zapravo razlikuju, obezvređuju se deca sa invaliditetom i nameće se podela populacije na „mi i oni“.

Apsolutne kategorija normalno i abnormalno međusobno zavise jedna od druge i od održavanja suprotnosti značenja. Sedžvik (1990), u Epistemologiji ormara (Epistemology of the Closet), komentariše sličan obrazac u prisilnom izboru kategorija homoseksualac i heteroseksualac:

Kategorije predstavljene u kulturi kao simetrične binarne opozicije – heteroseksualna/homoseksualna, u ovom slučaju – zapravo egzistiraju u nestabilnijem i dinamičnijem prećutnom odnosu prema kojem, prvo, pojam B nije simetričan sa, već podređen pojmu A; ali, drugo, ontološki valorizovani pojam A zapravo po svom značenju zavisi od istovremenog pridruživanja i isključivanja pojma B; stoga, treće, pitanje prioriteta između pretpostavljene centralne i pretpostavljene marginalne kategorije svake dijade nerešivo je nestabilna, nestabilnost uzrokovana činjenicom da je pojam B konstituisan kao unutrašnji i spoljašnji za pojam A. (9-10)

Uprkos nestabilnosti i relacionoj prirodi oznaka normalno i abnormalno, one se koriste kao apsolutne kategorije. Njihova izvesnost postignuta je povezivanjem sa empirizmom i zato pate od redukcionističkih i pojednostavljivačkih tendencija, koje su tipične za empirizam. Njihova moć i domet su ogromni. Utiču na lična razmatranja pojedinaca o sopstvenoj vrednosti i prihvatljivosti i određuju društveni položaj i društveni odgovor na ponašanje. Odnos između abnormalnosti i invaliditeta priznaje osobama bez invaliditeta legitimitet i potencijal uskraćen osobama sa invaliditetom. I, ono što je osnova naše zabrinutosti, reifikacija normalnog i abnormalnog oblikuje kurikulume. Kursevi poput onih pod nazivom „Abnormalna psihologija“, „Sociologija devijantnosti“, „Specijalno obrazovanje“ i „Psihopatologija“ pretpostavljaju unutrašnju doslednost nastavnog programa usmerenog na „abnormalno“ i zavise od nastavnog programa „normalnog“ koji se predaje negde drugde. U stvari, ovakva organizacija znanja implicitno sugeriše da je ostatak nastavnog plana i programa „normalan“.

Rouzmeri Garland Tomson (1997) skovala je termin normat (the normate), koji je, kao i neonemogućeni, koristan za označavanje neispitanog centra. „Ovaj neologizam imenuje prikriveni položaj subjekta kulturnog ja, figuru oivičenu nizom devijantnih drugih čija su obeležena tela ojačala granice normalaca. Termin normat označava društvenu figuru kroz koju se ljudi mogu predstavljati kao određena ljudska bića“ (8). Ispunjavajući normalno pod nekim sopstvenim uslovima, normat menja svoj koren i preispituje validnost, čak i mogućnost normalnog. Istovremeno, njegov ironični obrt daje sočnije čitanje ideje normalnog.

Pasivnost nasuprot kontroli

Jezik koji prenosi pasivnost i viktimizaciju jača određene stereotipe kada se primenjuje na onemogućene osobe. Stereotipi koji su posebno ukorenjeni predstavljaju osobe sa invaliditetom kao zavisnim, detinjastim, pasivnim, osetljivim, jadnim i manje kompetentnim od osoba koje nemaju invaliditet. Veliki deo jezika koji se koristi za prikazivanje osoba sa invaliditetom povezuje nedostatak kontrole sa uočenim nesposobnostima i implicira da su tuga i beda proizvod stanja onemogućenosti.

Ove determinističke i esencijalističke perspektive cvetaju u odsustvu kontradiktornih informacija. Istorijski gledano, onemogućene osobe imale su malo prilika da budu aktivne u društvu, a različite društvene i političke snage često podrivaju sposobnost samoopredeljenja. Osim toga, onemogućene osobe se na televiziji, u filmovima ili fikciji retko prikazuju kao osobe koje imaju kontrolu nad svojim životom – imaju odgovornost i aktivno traže i dobijaju ono što žele i što im je potrebno. Češće se osobe sa invaliditetom prikazuju kao da pate zbog svoje sudbine ili, ako su srećne, to je predstvaljeno kao lični trijumf nad sopstvenim nedaćama. Nevolja se ne prikazuje kao nedostatak mogućnosti, diskriminacija, institucionalizacija i isključivanje; to je lični teret njihovog sopstvenog tela ili načina funkcionisanja.

Izrazi poput žena žrtva cerebralne paralize podrazumevaju da aktivni agens (cerebralna paraliza) izvrši agresivan čin na ranjivu, bespomoćnu „žrtvu“. Upotreba izraza žrtva, reči koja se obično koristi u kontekstu krivičnih dela, evocira odnos između počinioca i žrtve. Korišćenje ovakvog jezika pripisuje život, moć i nameru stanju i obeshrabruje osobu sa invaliditetom, čineći je bespomoćnom i pasivnom. Umesto toga, ako postoji određena potreba da se kaže koju vrstu invaliditeta neko ima, ako kažemo da žena ima cerebralnu paralizu, opisujemo samo karakteristiku koja je bitna za određenu situaciju, bez nametanja irelevantnog značenja.

Grover (1987) analizira reč žrtva koja se koristi za opisivanje ljudi obolelih od AIDS-a. Ona napominje da izraz implicira fatalizam, pa stoga „omogućava pasivnom gledaocu ili AIDS „spektaklu“ da ostane pasivan. Upotreba ovog pojma takođe može da izrazi nesvesnu želju da su osobe obolele od AIDS-a možda „saučesnici, da izazivaju svoju sudbinu“ (29), u tom slučaju bi se na pojedinca gledalo kao na žrtvu sopstvenih nagona. Ovo je naročito očigledno kada se izraz nevina žrtva koristi kako bi se razlikovali oni koji dobiju HIV transfuzijom krvi ili drugim medicinskim postupcima od onih koji se zaraze HIV-om prilikom seksualnog kontakta ili korišćenjem iste igle. Ova analiza je takođe relevantna za osobe sa drugim vrstama invaliditeta jer brojni sistemi verovanja smatraju invaliditet, ili neke vrste invaliditeta, kaznom za greh u ovom ili prošlom životu.

Osobe sa invaliditetom se često opisuju kao osobe koje pate od ili su pogođene određenim stanjem. Reći da neko pati od nekog stanja implicira da postoji stalno stanje patnje, koje nije prekinuto ugodnim trenucima ili zadovoljstvom. Pojam pogođeni nosi slične pretpostavke. Glagol pogađati sa glagolima agonizovati, sakatiti, iscrpljivati, kinjiti i mučiti deli centralno značenje „naneti nekome veliku štetu ili patnju“ (American Heritage Dictionary 1992, 30). Iako neki ljudi svoj invaliditet zaista doživljavaju na ovaj način, ti se izrazi ne koriste za opisivanje potvrđenog iskustva, već se projektuju na invaliditet. Umesto da se pretpostavlja patnja prilikom opisa situacije, ispravnije je i manje usiljeno prosto reći da osoba ima invaliditet. Zatim, kad god je relevantno, opisati prirodu i stepen teškoće. Moj argument nije da se potpuno eliminiše pominjanje patnje, već da se bude precizan prilikom imenovanja stvari. Zanimljivo je da AIDS aktivisti namerno koriste izraz živeti sa AIDS-om umesto umireti od AIDS-a, ne da bi negirali postojanje AIDS-a, već da bi naglasili da su ljudi često aktivno uključeni u život čak i kada su suočeni sa ozbiljnom bolešću.

Učitavanje pasivnosti može se videti u jeziku koji se koristi za opisivanje odnosa između onemogućenih osoba i njihovih invalidskih kolica. Fraze vezan za invalidska kolica ili osuđen na invalidska kolica često se mogu videti u novinama i časopisima ili čuti u razgovoru. Još više zbunjujuća varijanta primećena je u članku Lingva franka, u kojem je bivši guverner Alabame Džordž Valas opisan kao „klonuli guverner, zaposednut u kolicima“ (Zalewski 1995, 19). U ovom primeru odabrano je da se korisnik kolica predstavi kao zaposednut, što bi značilo da „nešto dominira nad njim, da je uznemiravan strane nečega ili opsednut” (American Heritage Dictionary 1992), umesto kao vozač invalidskih kolica. Različiti pojmovi impliciraju da invalidska kolica ograničavaju pojedinca, prave od njega „zatvorenika“. Onemogućene osobe će češće reći da neko koristi invalidska kolica. Ova fraza ne samo da ukazuje na aktivnu prirodu korisnika i pozitivan način na koji invalidska kolica povećavaju mobilnost i aktivnost, već i ukazuje na to da ljudi sedaju u kolica i izlaze iz njih radi obavljanja različitih aktivnosti: vožnje automobila, plivanja, sedenja na kauču ili, povremeno, vođenja ljubavi.

Nedavna usmena svedočenje kanadskih veterana iz Drugog svetskog rata i drugih onemogućenih osoba, koje su savremenici veterinara, osvrću se na njihova sećanja na prelazak sa pletenih bolničkih invalidskih kolica koja su se koristila za prevoz pacijenata, na lakša sklopiva kolica kojima su sami upravljali, a koje su osobe sa invaliditetom, uglavnom veterani, dobijali u godinama nakon rata. Pre nego što su dobili nova kolica, jedan čovek se priseća da su „četo bili prikovani za krevet na duži vremenski period. . . . Tamo je bilo nekoliko osoba sa cerebralnom paralizom. . . . Ako bi prekršili neko pravilo. . . oduzimali bi im invalidska kolica i ostavljali ih u krevetu dve nedelje“ (Tremblay 1996, 153). U ovom i drugim intervjuima otkrivamo značaj invalidskih kolica. Veteran je opisao kako je medicinsko osoblje bilo usmereno na to da osposobe veterane da hodaju na štakama, ali kada su otkrili kolica koja sami pokreću shvatili su da „nije bilo smisla trošiti svu tu energiju da bi prešli kratko rastojanje [na štakama]. . . kada su to mogli uraditi brzo i lako u invalidskim kolicima. . . . Ljudima nije trebalo dugo da prevaziđu ideju da je hodanje toliko važno“ (158–59). Drugi veteran se seća kako je insistiranje osoblja na tome da osoba prohoda „mesecima odlagao našu rehabilitaciju“ (159). Osoblje je očigledno razumelo značaj invalidskih kolica za osobe sa invaliditetom; u suprotnom ih ne bi koristili kao sredstvo kontrole, ali su se nakon što su im stavljena na raspolaganje, neko vreme opirali kupovini novih kolica. Ta vrsta manipulacije i kontrole, zajedno sa arhitektonskim barijerama i preprekama koje proizilaze iz stavova ograničava ljude, a ne invalidska kolica.

Višeznačnost

Da li su invalid, sa naglaskom na prvom slogu, i invalidni, sa naglaskom na drugom, sinonimi ili homonimi? Da li identičan oblik reči pacijent, imenica i strpljiv (eng. patient), pridev,  povezuje dva značenja? Da li je njihov konceptualni odnos u početku odredio uniformni okvir?

Na primer, invalid je oznaka koja se koristi za identifikaciju nekih onemogućenih osoba. Izraz se najčešće može videti istaknut na bočnim stranama kombija koji se koriste za prevoz osoba s poteškoćama u kretanju. Onemogućene osobe, očajnički tražeći pristupačan prevoz, moraju da koriste kombije sa problematičnim natpisom „Invalidni prevoz“ odštampanim masnim slovima sa strane. Osim što su izvor šala o prikladnosti ovih notorno loših transportnih usluga čije je značenje, „ono što nije činjenično ili pravno validno; lažno zasnovano ili obrazloženo; neispravno“ (American Heritage Dictionary 1992), oni koji se nalaze u unutrašnjosti autobusa trpe poniženje što su tako nepromišljeno otpisani. Obe reči invalid dele latinski koren invalidus, što znači slab. Moglo bi se reći da neki nedostaci dovode do slabljenja tela ili, verovatnije, delova tela, ali opšta imenica, invalid, ne ograničava slabost na određene telesne funkcije; sveobuhvatnija je.

Homonimičnost reči pacijent/strljiv, rekla bih, nije slučajano ili nebitano. Imenica pacijent je oznaka uloge koja je uvek odnosna. Za pacijenta se podrazumeva da pripada lekaru ili drugom zdravstvenom radniku ili generalno ustanovi. Kao imenica, pacijent je neutralan opis uloge „onaj kome se pruža medicinska pomoć, nega ili lečenje“ (American Heritage Dictionary 1992). Pridev strpljiv prevazilazi neutralnu oznaku imenice kako bi opisao osobu koja je sposobna da „se mirno nosi sa ili podnosi  bol, poteškoće, provokacije ili uznemiravanje“, kao i „tolerantna. . . istrajna. . . konstantna. . . ne ishitrena “(American Heritage Dictionary 1992). „Dobar“ pacijent je onaj koji ne osporava autoritet lekara ili ustanove i koji se pridržava režima koji je odredio stručnjak, drugim rečima on je strpljiv. Onemogućene osobe, koje često provode dosta vremena kao pacijenti, diskutuju o tome kako smo socijalizovani u medicinskoj kulturi tako da budemo popustljivi, a to često umanjuje našu sposobnost da preispitujemo autoritete ili da funkcionišemo samostalno. Dalje, označavanje onemogućenih osoba kao pacijenata u situacijama u kojima to nisu, osnažuje ove ideje.[4]

Osvrt na (o)ne  u onemogućenost

Pre nego što razmotrimo prefiks ne- (eng. dis-), hajde da ispitamo sličnu vezanu morfemu koja prenosi značenje i značajno menja značenje reči za koje je vezana. Sufiks -ca (eng. -ette), kada se dodaje imenicama, formira reči sa značenjem male ili umanjene, kao u reči kuhinjica; imenice ženskog roda, kao u domaćica; ili ima značenje imitacija ili inferiorne vrsta, kao u veštačka koža (American Heritage Dictionary 1992). Ova različita značenja sufiksa -ca prepliću se u našem umu i utiču na to kako tumačimo druge reči sa istim sufiksom. Tako, na primer, iako se reč veštačka koža  (eng. leatherette) koristi da bismo ukazali da to nije prava stvar i da je inferiorna verzija kože, domaćica asocijacijom postaje ne samo ženska verzija domaćina, već označava i lošu imitaciju. Domaćica, poput kuhinjice, dobija i deminutivno značenje. Ova različita značenja prelaze jedno u drugo, propagirajući nova značenja, nenamerna i neprecizna. Nedavno sam upoznala ženu koja mi je rekla da je dvadeset godina bila Rokfelerica (kan-kan plesačica) u Radio Siti Mjuzik Holu u Rokfeler centru. Shvatila sam da se ova grupa žena koje plešu sinhronizovano visoko podižući noge konstantno smatra manje vrednim, imitacijom plesačica, inferiornim, kao i ženskom verzijom slavnih muških barona Rokfelera.

Prefiks (o)ne-, poput sufiksa -ca, ima slične nekontrolisane impulse. Iako -ca kvalifikuje svoju bazu i svodi je na umanjenu i manje validnu verziju, održava se odnos između baze i dopunjene verzije. Međutim, prefiks (o)ne- označava razdvajanje, oduzimanje dela, deljenje na dva. Prefiks ima različita značenja kao što je ne, kao u različitom; odsustvo, kao u nezainteresovanost; nasuprot, kao u nemilosti; poništiti, učiniti suprotno od, kao u neuređenom; i lišiti, kao u onemogućen. Latinski koren (o)ne- (eng. dis-) znači odvojeno, razdvojeno. Prema tome, upotreba glagola onesposobljavanje, delimično predstavlja lišavanje sposobnosti ili delotvornosti. Prefiks stvara prepreku, cepajući reč na dva dela sposobnost i odsustvo sposobnosti, njegova suprotnost. Onesposbljenost je „ne“ stanje, odbacivanje sposobnosti.

Kangilem (Canguilhem 1991) u svojim istraživanjima normalnog i patološkog prepoznaje način na koji prefiksi signaliziraju odnos sa rečima koje modifikuju. On tvrdi da,

patološki fenomeni pronađeni u živim organizmima nisu ništa drugo do kvantitativne varijacije, veće ili manje u odnosu na odgovarajuće fiziološke pojave. Semantički, patološko se označava kao odstupanje od normalnog ne toliko zbog a- ili (o)ne- koliko zbog hiper- ili hipo- . . . Ovaj pristup daleko je od toga da se zdravlje i bolest posmatraju kao kvalitativno suprotne, ili kao sile združene u borbi (42).

Afiksi -ca, hiper- i hipo- i (o)ne- imaju semantičke posledice, ali, štaviše, svaki rekapitulira određeni društveni aranžman. Sufiks -ca ne samo da kvalifikuje značenje korenske reči za koju je vezan, već govori o nejednakom, ali dinamičnom odnosu između žena i muškaraca, u kojem „žena nije bila, kao što vidimo u duboko uticajnim Aristotelovim delima, ravnopravna suprotnost muškarcu, već neuspešna verzija navodno definišućeg tipa“ (Minnich 1990, 54). Medicinski prefiksi hiper- i hipo- obično se vezuju za privremena ili ograničena medicinska stanja. Ljudi sa tim stanjima nisu socijalno obeleženi i odvojeni kao oni sa izraženijim i dugotrajnim stanjima poznatim kao invaliditet. Sa hiper i hipo stanjima, manje je semantičke i društvene disjunkcije. Međutim, konstrukcija ne/sposobnosti ne implicira kontinuirani pristup koji Kangilem nalazi u dijagnostičkim kategorijama. (O)ne- je semantička reinkarnacija raskola između onemogućenih osoba i neonemogućenih osoba u društvu.

Ipak, žene i muškarci sa invaliditetom, onemogućene osobe, zajednica osoba sa invaliditetom su termini koje je grupa izabrala. Odlučili smo da dodelimo novo značenje umesto da izaberemo novo ime. Zadržavajući reč invaliditet, rizikujemo da očuvamo medicinski pristup koji mnogi ljudi imaju kada se radi o invalidnosti. Mislim da će nam u ovom slučaju dileme rešiti imenovanje političke kategorije kojoj invalidnost pripada. Žene spadaju u kategoriju roda, a crnci ili latinoamerikanci u kategoriju rasne/etničke pripadnosti. Prepoznavanje tih kategorija potaknulo je razumevanje političkog značaja žena i crnaca. Iako rasa i rod nisu savršeni pojmovi jer u mnogim aspektima zadržavaju biološka značenja, kategorije koje označavaju se sve više shvataju kao ose ugnjetavanja; ose duž kojih se raspoređuju moć i resursi. Iako mi koji smo deo zajednice osoba s invaliditetom prepoznajemo da je moć raspoređena oko polja invalidnosti, imenovanje i prepoznavanje ose biće značajan korak u sticanju šireg prepoznavanja ovog pitanja. Nadalje, ovo će obogatiti diskusiju o međusobnim presecima osa klase, rase, roda i seksualne orijentacije i invalidnosti.

Kritičan korak u konstruisanju ose na kojoj su onemogućene i neonemogućene osobe biće u obeležavanju svih tačaka duž nje. Trenutno se sve veća pažnja posvećuje privilegovanim tačkama u nastavku rase, pola i seksualne orijentacije. Sve se više prepoznaje potreba da se pozicije beli, muškarci i hetero-seksualno moraju zabeležiti i teoretizovati. Slično tome, važno je ispitati položaj neonemogućenih osoba, njihove privilegije i moć. To nije neutralna, univerzalna pozicija od koje onemogućene osobe odstupaju, već kategorija ljudi koju njihova moć i kulturni kapital drže u centru. Ipak, u ovoj knjizi su perspektive onemogućenih osoba u centru pažnje i eksplicitne su, delimično radi razmatranja toga koliko su obično marginalizovane i opskurne, a delimično radi sugerisanja disciplinske i intelektualne transformacije koja je posledica stavljanja studija invalidnosti u centar.

prevela sa engleskog Dragana Marković

Citirana dela

Allen, A. 1996. Open secret: A German academic hides his past—in plain sight. Lingua Franca 6 (3): 28–41.

American Heritage Dictionary. 1992. 3rd ed. Boston: Houghton Mifflin.

Cangiulhem, G. 1991. The normal and the pathological. New York: Zone Books.

Davis, L. J. 1995. Enforcing normalcy: Disability, deafness, and the body. London: Verso.

Freilich, M., Raybeck, D., and Savishinsky, J. 1991. Deviance: Anthropological perspectives. New York: Bergin and Garvey. Gates, H. L., Jr. 1996. White like me. New Yorker 72 (16): 66–81.
Gill, C. J. 1994. Questioning continuum. In B. Shaw, ed., The ragged edge: The disability experience from the pages of the first fifteen years of “The Disability Rag,” 42–49. Louisville, Ky.: Advocado Press.

Grover, J.Z. 1987. AIDS: Keywords. In Douglas Crimp, ed., AIDS: Cultural analysis, 17–30. Cambridge: MIT Press.

Hahn, H. 1987. Disability and capitalism: Advertising the acceptably employable image. Policy Studies Journal 15 (3): 551–70.

Haraway, D. 1989. Primate visions: Gender, race, and nature in the world of modern science. New York: Routledge.

Kailes, J. I. 1995. Language is more than a trivial concern! (Available from June Isaacson Kailes, Disability Policy Consultant, 6201 Ocean Front Walk, Suite 2, Plaza del Rey, California 90293-7556).
Longmore, P. K. 1985. The life of Randolph Bourne and the need for a history of disabled people. Reviews in American History 586 (December) 581–587.

———. 1987. Uncovering the hidden history of people with disabilities. Reviews in American History 15 (3) (September): 355–364.

Minnick, E. K. 1990. Transforming knowledge. Philadelphia: Temple UP.
Sedgwick, E. K. 1990. Epistemology of the closet. Berkeley: U of California P.
Shapiro, J. P. 1993. No pity: People with disabilities forging a new civil rights movement. New York: Times Books.

Steadman’s Medical Dictionary. 1976. 23d ed. Baltimore: Williams and Wilkins.
Tremblay, M. 1996. Going back to civvy street: A historical account of the Everest and Jennings wheelchair for Canadian World War II veterans with spinal cord injury. Disability and Society 11(2): 146–169.

Tulloch, S., ed. 1993. The Reader’s Digest Oxford wordfinder. Oxford, Eng.: Clarendon Press.
Wendell, S. 1996. The rejected body: Feminist philosophical reflections on disability. New York: Routledge.

[1] Različiti autori su diskutovali o pitanjima vezanim za definicije invalidnosti. Videti Wendell (1996), Longmore (1985b, 1987), i Hahn (1987), kao i mografiju June Isaacson Kailes (1995) Language Is More Than a Trivial Concern!, koja je dostupna u Institute on Disability Culture, 2260 Sunrise Point Road, Las Cruces, New Mexico 88011.

[2] Definicija invalidnosti prema Zakonu o Amerikancima sa invaliditetom u skladu je sa sociopolitičkim modelom koji se koristi u studijama o invalidnosti. Smatra se da osoba ima invaliditet ako: 1) ima fizičko ili mentalno oštećenje koje značajno ograničava jednu ili više njegovih/njenih glavnih životnih aktivnosti; 2) ima evidenciju o takvom oštećenju; ili 3) se smatra da ima takvo oštećenje. Poslednja dva dela ove definicije priznaju da čak i u odsustvu bitno ograničavajućeg oštećenja, ljudi mogu biti diskriminisani. Na primer, to se može dogoditi zato što neko ima izobličenje lica ili ima ili se sumnja da ima HIV ili mentalnu bolest. Zakon o Amerikancima sa invaliditetom priznaje da društvene sile, poput mitova i strahova u vezi sa invaliditetom, funkcionišu tako da značajno ograničavaju mogućnosti.

[3] Zahvalna sam svom kolegi Džonu Onilu za njegov doprinos idejama o upotrebi izraza normalno.

[4] Videti June Isaacson Kailes (1995), Language Is More Than a Trivial Concern! za diskusiju o upotrebi jezika