Invalidnost je neizbežni element ljudskog postojanja i iskustva. Iako je važan aspekt ljudske raznolikosti jednako kao i rasa, etnička pripadnost, pol i seksualnost, invalidnost se retko prepoznaje kao takva. To je čudno, pošto u praksi invalidnost često nadjačava druge manjinske statuse. Odnosno, za ljude koji odstupaju od hegemonog identiteta na više načina, određena oštećenja – poput slepila ili gluvoće – mogu funkcionisati kao primarna karakteristika koja ih definiše, kao njihov „glavni status“. U tom smislu, invaliditet može biti bitniji od rasnih, etničkih i rodnih razlika. Ipak, sve do nedavnog pojavljivanja Studija invalidnosti, invalidnost nije bila predmet kritičkog posmatranja, teorijske analize i prepoznavanja, što jeste bio slučaj kada se radi o drugim oblicima različitosti među ljudima.
U isto vreme, invalidnost je bila izuzetno istaknuta i prepoznata kako u visokoj, tako i u popularnoj kulturi, koja je prožeta slikama invalidnosti. Za razliku od drugih marginalizovanih grupa, onemogućavane osobe su bile hiperzastupljene u mejnstrim kulturi; nisu bile toliko zanemarene koliko podrvgnute objektivizaciji u smislu posrednog upiranja prstom. Da se poslužimo ekonomskom metaforom, što je ustvari činjenica – invalidnost je hiljadama godina izuzetno dragocena kulturna roba. Zastupljenost invalidnosti u kulturi nanela je štetu onemogućavanim osobama, delom i zato što su retko imali kontrolu nad slikom koja se o njima stvara. Međutim, u poslednjih nekoliko decenija, ova situacija je počela da se menja, što se najviše primećuje u životnim pričama, posebno autobiografijama: u životnim pričama kasnog dvadesetog veka, onemogućavane osobe započinju i kontrolišu sopstvene narative na način koji je bez presedana i u ogromnoj meri.
Jedan od najznačajnijih događaja – ako ne i najznačajniji – u životnim pričama u Severnoj Americi tokom poslednje tri decenije bio je iznenadni porast broja knjiga (ispričanih iz prvog, ali i trećeg lica) o životu sa određenom bolesti i invaliditetom. Dok je sedamdesetih godina u životnim pričama bilo teško pronaći bilo kakav prikaz onemogućavajućih stanja, danas je moguće pronaći različite prikaze mnogih stanja. Jednako je značajno, čak i važnije, to što postoje autobiografski izveštaji o stanjima koja bi, čini se, uopšteno gledano, isključila mogućnost svedočenja u prvom licu – na primer, o autizmu, sindrmu zaključane osobe i ranoj Alchajmerovoj bolesti.
Sveobuhvatna istorija životnih priča osoba s invaliditetom tek treba da se napiše, ali zasigurno se može reći da pre Drugog svetskog rata nije bilo mnogo objavljene autobiografske literature. Rat stvara i vrednuje određene oblike invaliditeta; tako da nije iznenađujuće što su veterani sa invaliditetom napisali značajan broj narativa nakon rata. Dečja paraliza je proizvela još više narativa; zapravo, dečja paraliza je možda prvi invaliditet koji je iznedrio sopstvenu ozbiljnu autobiografsku literaturu (Wilson). Osamdesetih i devedesetih godina HIV/AIDS i rak dojke isprovocirali su značajan broj narativa; mnogi od njih preispituju kulturološke scenarije određenog stanja (poput toga da AIDS znači automatsku smrtnu kaznu ili da rak dojke negira žensku seksualnost [Couser 1997]). Upečatljiv primer generacije autobiografske literature posvećene određenom stanju je pojava autobiografija ljudi sa autizmom (ponekad se nazivaju i „autibiografije“). Pre 1985. godine praktično ih nije bilo; od 1985. napisano ih je skoro stotinu. (Ovaj broj ne uključuje mnoštvo narativa koje su napisali roditelji autistične dece.) Stoga je jedan od glavnih kulturoloških fenomena posle Drugog svetskog rata bilo stvaranje velikog broja narativa o malom broju stanja.
Komplementarni fenomen bilo je stvaranje malog broja narativa o velikom broju stanja, od kojih su neka izuzetno retka, a neka tek nedavno prepoznata. Među njima su ALS (poznata i kao Lu Gerigova bolest), Alchajmerova bolest, afazija, Aspergerov sindrom, astma, cerebralna paraliza, sindrom hroničnog umora, cistična fibroza, dijabetes, unakaženost, Daunov sindrom, epilepsija, sindrom zaključane osobe, multipla skleroza, gojaznost, opsesivno-kompulzivni poremećaj, mucanje, moždani udar i Turetov sindrom. Kako se dvadeseti vek bližio kraju, mnogi invaliditeti su izlazili “iz ormana u dnevnu sobu” životnih priča.
Poput životnih priča drugih marginalizovanih grupa – žena, Afroamerikanaca, homoseksualaca i lezbejki – životne priče onemogućavanih osoba su zapravo kulturne manifestacije pokreta za ljudska prava; značajno je da se porast ličnih narativa o invalidnosti otprilike poklopio sa pokretom za prava osoba sa invaliditetom, čija je najvažnija pravna manifestacija u Sjediljenim državama Zakon o Amerikancima sa invaliditetom, koji je donesen 1990. godine (ali koji, kako neki tvrde, nikada nije u potpunosti sproveden). Prvi procvat autobiografija osoba s invaliditetom takođe je deo renesanse invalidnosti koja uključuje i druge vrste umetnosti i medije. Autobiografije osoba s invaliditetom treba posmatrati ne kao spontano „samoizražavanje“, već kao odgovor – više uzvrat – na tradicionalno pogrešno predstavljanje invalidnosti u zapadnoj kulturi uopšte.
Ovom bogatom pripovedačkom telu može se pristupiti na više načina. Jedan od načina da se uspostavi odnos između somatskih varijacija i životnog narativa je kroz fenomen svakodnevnog života: način na koji su odstupanja od telesnih normi često okidač da se zahteva objašnjenje u svakodnevnim situacijama. Dok neobeleženi slučaj – „normalno“ telo – može proći bez pripovedanja, obeleženi slučaj – ožiljak, šepanje, nedostajući ud ili očigledna proteza – zahteva priču. Kada se nađu u novim situacijama ili čak i nekim već poznatim, ljudi sa anomalijama često su pozvani da te anomalije objašnjavaju, ponekad čak i sasvim eksplicitno – pitaju ih: „Šta ti se dogodilo“? Ili, još gore, ljudi im se obraćaju kao da su im njihove priče već poznate. Dokazi za ovako nešto su uvek anegdote. Osvrnimo se na nekoliko eksplicitnih primera. Harijet Mekbrajd Džonson, advokatica iz Čarlstona i zagovornica za prava osoba sa invaliditetom koja ima urođenu atrofiju mišića, prenosi komentare nepoznatih ljudi koje sreće na ulici dok svojim elektromotornim kolicima ide u kancelariju:
„Divim vam se što ste napolju: većina ljudi bi odustala.“
„Bog te blagoslovio!“ „Moliću se za tebe.“
„Ne dozvoljavate da vas bol sputava, zar ne?“
„Kada bih morao da živim kao ti, mislim da bih se ubio.“ (2)
Jedan od tereta koje nameće društvo je to što je pojedinac sa invaliditetom izložen inspekciji, ispitivanju, tumačenju i narušavanju privatnosti.
Smatra se da ljudi sa neobičnim telima snose odgovornost za njih, u dva smisla. Prvo, dužni su da za njih polažu račune, često potpuno nepoznatim ljudima; drugo, očekuje se da će njihovo objašnjenje poslužiti da se ublaži nelagodnost koju imaju njihovi islednici. Očekuje se da će izazvani narativ biti u skladu sa kulturnim scenariom i time ga potvrditi. Na primer, od ljudi kojima je dijagnostikovan rak pluća ili HIV/AIDS očekuje se da priznaju da su svojim ponašanjem izazvali to stanje – da priznaju da su ga sami prizvali. Dakle, fundamentalna veza između životnog narativa i somatske anomalije je sledeća – neko ko ima određeno stanje automatski ima i život napisan za to stanje. Ljudima sa vešestrukim invaliditetom kultura ispisuje narative o njihovim telima, hteli-ne-hteli.
Autobiografi sa invaliditetom obično počinju sa marginalizovane pozicije, u zaostatku i iz predteksta. Ipak, može se videti zašto je autobiografija posebno važan oblik životnih priča o invalidnosti: napisana iz samog iskustva o kojem se govori, po definiciji uključuje samopredstavljanje i kao takva nudi najbolji scenario za revalorizaciju stanja. Budući da su dugo bili objekti klasifikacije i ispitivanja od strane drugih ljudi, onemogućavane osobe su tek od nedavno preuzele inicijativu u predstavljanju sebe; posebno u autobiografijama osoba s invaliditetom, onemogućavane osobe suprotstavljaju se istorijskoj potčinjenosti zauzimajući položaj subjekta. Zato bi u pristupu ovakvoj literaturi trebalo obratiti pažnju na politiku i etiku predstavljanja, jer je „predstavljanje“ invalidnosti u takvim narativima i politički i mimetički čin – pričati u ime nekoga, kao i pričati o nečemu.
Kada se radi o posebno teškim ili iscrpljujućim stanjima, pre svega onim koja utiču na um ili sposobnost komunikacije, samo postojanje pripovedanja u prvom licu daje nam poentu: ljudi sa „X“ stanjem sposobni su da sami sebe predstavljaju. Autobiografski čin predstavlja uzor zastupništva i samoposvećenosti za koje se pokret za prava osoba sa invaliditetom borio, čak i onda, ili posebno onda kada je tekst napisan u saradnji. Jedan od zapaženih primera je Računajte i nas: odrastanje sa Dunovim sindromom, zajednički narativ dvojice mladića sa pomenutim sindromom. Ne samo da je naslov napisan u imperativu – „računajte i nas“ – već se i podnaslov poigrava sa „gore“ i „dole“[1], igra reči koja dovodi u pitanje konvencionalne ideje o mentalnoj retardaciji, poput one da osobe sa mentalnim oštećenima nikada ne sazru u potpunosti. Autobiografija, dakle, može biti posebno moćan medij u kojem onemogućavane osobe mogu pokazati da imaju živote, uprkos uobičajenoj percepciji. Zapravo, autobiografije osoba s invaliditetom često su postkolonijalni, odnosno antikolonijalni fenomen, oblik autoetnografije, kako ga je definisala Meri Luiz Prat: „slučajevi u kojima se kolonizovani subjekti obavezuju da se predstavljaju tako što se bore sa [čitaj: takmiče] uslovima kolonizatora “(7).
Ljudi sa invaliditetom postaju sve vidljiviji u javnim prostorima i otvoreniji kada se radi o njihovom invaliditetu. Ali njihovo fizičko prisustvo u javnom životu predstavlja prilično ograničenu vrstu pristupa. Ispravno koncipiran i izveden (što je, mora se priznati vrlo važan zahtev), životni narativ može javnosti pružiti kontrolisani pristup životima koji bi u protivnom mogli ostati nevidljivi ili egzotični. Dalje, velikom broju životnih priča osoba sa invaliditetom može se pristupiti kao životnim pričama o „kvalitetu života“, jer se bave pitanjima koja se u okviru te kategorije razmatraju u filozofiji, etici i pre svega biomedicinskoj etici. Trebalo bi, dakle, da ova dela budu obavezna literatura za građane u svetu sa ogromnim tehnološkim mogućnostima za održavanje života i popravljanje tela u slučaju akutnih bolesti i povreda, ali sa vrlo malo posvećenosti za prilagođavanjem i podrškom kada se radi o hroničnom invaliditetu. Budući da se narativi o životu osoba sa invaliditetom mogu suprotstaviti često moralizujućim, objektivizujućim, patološkim i marginalizujućim prikazima invalidnosti u savremenoj kulturi, oni nude važnu, ako ne i jedinstvenu polaznu tačku za istraživanje jednog od osnovnih aspekata ljudske različitosti.
prevela sa engleskog Dragana Marković
Citirana dela
Couser, G. Thomas. Recovering Bodies: Illness, Disability, and Life Writing. Madison: U of Wisconsin P, 1997.
Johnson, Harriet McBryde. Too Late to Die Young: Nearly True Tales from a Life. New York: Henry Holt, 2005.
Kingsley, Jason and Mitchell Levitz. Count Us In: Growing Up with Down Syndrome. New York: Harcourt, 1994.
Pratt, Mary Louise. Imperial Eyes: Travel Writing and Transculturation. New York: Routledge, 1992.
Wilson, Daniel J. “Covenants of Work and Grace: Themes of Recovery and Redemption in Polio Narratives.” Literature and Medicine 13, 1 (Spring 1994): 22–41.
[1] Na engleskom je podnaslov Growing Up with Down synrome (Odrastanje sa Daunovim sindromom); poigravanje sa rečima „up“ i „down“, u bukvalnom značenju „gore“ i „dole“. prim. prev.