Dizajn korica: Luka Prstojević

Temat „Studije invalidnosti“ priređujem na poziv redakcije časopisa za književnost, filozofiju i društvenu teoriju Rizom. Pred čitaocima Rizoma je skup tekstova, eseja, radova, poezije, proze domaćih i stranih autorki i autora, koji iz različitih uglova govore o invalidnosti. Razlog zbog koga sam se prihvatio tako uzbudljivog i izazovnog poduhvata, jeste i moj pokušalj da otvorim nova polja razmišljana o okviru delovanja pokreta za poboljšanje položaja onemogućavanih osoba ili osoba sa invaliditetom[1] na domaćoj sceni.

Prema saznanjima, 10 do 15% ljudi ukupne svetske populacije ima neki oblik invaliditeta. Profesor engleskog jezika i teoretičar invalidnosti Majkl Dejvidson u jednom od svoja dva teksta koja će biti objavljena u okviru temata konstatuje da je, „česta opaska u studijama ivalidnosti je da je invaliditet jedna identitetska kategorija koju ćemo svi usvojiti ukoliko poživimo dovoljno dugo“.[2] Sama činjenica da se broj onemogućavanih osoba, ili osoba sa invaliditetom stalno povećava, ukazuje na zaključak da je, „invaliditet krovni identitet zbog njegove sveprisutnosti i fluidnosti, usled njegovog premošćavanja rasnih, seksualnih, rodnih kategorija, i da on predstavlja izazov celokupnim politikama identiteta“.[3] Osoba sa invaliditetom, ili onemogućavana osoba (sa urođenim ili stečenim oštećenjem) može biti ili postati svako. Ako se osvrnemo kroz vekove proučavajući umetnost, književnost, filozofiju, društvene i prirodne nauke, lako možemo doći do zaključka da su onemogućavane osobe bile jedna od najugnjetavanijih grupacija u istoriji čovečanstva, one su kroz vekove bile izopštavane, zatvarane, posmatrane, tretirane, institucionalizovane, diskriminisane, kao ni jedna manjinska grupa i to traje i dan danas.

Tek u drugoj polovini XX veka, u okviru pokreta onemogućavanih osoba počinje na ozbiljniji način da se govori o ljudskim pravima. U poslednjim decenijama, neke stvari se postepeno, ali svakako nedovoljno brzo menjaju na bolje. Svedoci smo da se danas u mnogo većoj meri govori o osobama sa oštećenjem, ili o onemogućavanim osobama, o njihovom položaju u društvu u odnosu na prošlost. Na zasedanju generalne skupštine UN u Njujorku, 13. decembra 2006. godine, usvojena je Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom (koju je i naša zemlja ratifikovala), a koja pored opštih načela govori o jednakosti i zabrani diskriminacije, ženama sa invaliditetom, deci sa invaliditetom, podizanju svesti, pristupačnosti, pravu na život, ravnopravnosti, ličnoj slobodi i bezbednosti, pravu na slobodu, samostalnom životu i uključivanju u zajednicu… U poslenjih dvadesetak godina, učinjeni su brojni koraci na planu unapređenja prava onemogućavanih osoba i na našim prostorima. Kroz rad i delovanje mnogih nevladinih organizacija, aktivista i aktivistkinja vidljivo je unapređen položaj osoba sa invaliditetom, što se očituje u npr. uklanjanju arhitektonskih barijera, izgradnji rampi, uvođenju servisa personalne asistencije i drugih vidova podrške, promeni zakonske regulative u cilju unapređenja ljudskih prava. Brojni projekti, kampanje širokih razmera, akcije, seminari, edukacije, radionice, festivali, konferencije u naznačenom periodu, ukazivale su na izazove i prepreke sa kojima se osobe sa invaliditetom svakodnevno susreću, što je dovelo do postupnih promena.

Osnovno polazište svakom aktivizmu u okviru pokreta onemogućavanih osoba, proizilazi iz socijalnog modela invalidnosti, koji stoji nasuprot takozvanom medicinskom modelu. Medicinski model posmatra invalidnost kao individualni deficit pojedinaca, u okviru kojeg lekari i profesije bliske medicini teže da poprave invaliditet, dok socijalni model premešta fokus na onemogućavajuće[4] prepreke koje stvara društvo, odnosno invaliditet definiše kao društvenu tvorevinu, usmeravajući aktiviste na zajedničku akciju i rad na promeni okruženja koji rezultira otklanjanjem barijera koje stoje na putu punoj participaciji i uključivanju u zajednicu. S tim u vezi, aktivizam u okviru smernica socijalnog modela invalidnosti predstavlja osnovu svakoj borbi osoba sa invaliditetom. Imajući u vidu već navedene primere postignuća, moglo bi se konstatovati da su se tokom dugogodišnje aktivističke prakse iskristalisale ključne reči koje definišu nove pojmove: Modeli invalidnosti, inkluzija, samostalni život, personalna i pedagoška asistencija, pravo na izbor, uklanjanje arhitektonskih barijera, univerzalni dizajn…

I pored nabrojanog, čini se da svi ovi pojmovi, iako su na neki način postali orijentiri svakom aktivizmu u pokretu onemogućavanih na ovim našim prostoru, nemaju dovoljno uporište u teoriji i da nisu valjano objašnjeni. Jedan od aspekata na kojem treba još dosta da se uradi u okviru pokreta onemogućavanih osoba u našoj zemlji,[5] jeste prevođenje teorijskih tekstova koji se tiču same teme invalidnosti na srpski, a koji su decenijama unazad sastavni deo različitih kurseva studija invalidnosti na univerzitetima zemalja uglavnom anglosaksonskog govornog područja (Sjedinjene Američke Države, Kanada, Velika Britanija, Australija).

Studije invalidnosti su svoje začetke imale tokom osamdesetih i devedesetih godina XX veka, a svoju punu ekspanziju i kontinuirani rast doživljavaju u prvoj dekadi dvehiljaditih godina. Svake godine se uvode novi studijski programi na univerzitetima već pomenutih zemalja anglosaksonskog govornog područja. Da bismo na dobar način definisali šta su to studije invalidnosti, moramo prvo utvrditi šta one nisu. Studije invalidnosti nemaju veze sa medicinom, rehabilitacijom, fizikalnom ili okupacionom terapijom i nisu profesionalno orijentisane prema lečenju, prevenciji ili tretmanu invaliditeta.[6] Nasuprot tome, one sagledavaju invalidnost kao socijalni, kulturni i politički fenomen, zadržavajući fokus na tome na koji način se ona definiše i reprezentuje u društvu. Studije invalidnosti su po svom karakteru interdisciplinarne i obuhvataju široki spektar humanističkih disciplina: studije književnosti, istoriju umetnosti, filozofiju, sociologiju, istoriju, geografiju, pravo, ekonomiju, studije kulture, post-kolonijalne studije, lingvistiku, feminističke studije, kvir teoriju, političke nauke, medijske studije, arhitekturu… U svojim programima one istražuju zajedničko iskustvo različitih grupa onemomogućavanih osoba: sa oštećenjem vida i sluha, onih koji koriste invalidska kolica ili imaju probleme sa kretanjem, hronični bol, problema u učenju…[7]

*
Temat koji uređujem, podeljen je na tri celine:

U prvom delu se nalaze devet teorijskih tekstova eminentih predavača na programma Studija invalidnosti koje su sa engleskog jezika preveli Dragana Marković, Stevan Bradić, Marko Bogunović, Nemanja Pantović i Marko Jovanović.

Temat otvara tekst „Socijalni model invalidnosti“ u kojem profesor sociologije i teoretičar invalidnosti Tom Šekspir izlaže u prvom delu istorijsku genezu njegovog nastanka, pokušavajući da odgovori na pitanje: Šta je socijalni model invalidnosti? Posebno zanimljiv segment u ovom radu jeste upoznavanje čitalaca sa delovanjem članova Unije fizički oslabljenih protiv segregacije (UPAIS), iz čijih je intelektualnih i političkih diskusija i proistekao socijalni model. UPAIS je bila mala, ekstremna grupa onemogućavanih ljudi markistističke orijentacije, koja se suprostavljala kampanjama mejnstrim organizacija onemogućavanih osoba. Prvi deo prevedenog teksta, svakako će doprineti upoznavanju čitalačke publike sa istorijatom pokreta za prava onemogućavanih osoba u Velikoj Britanij. U drugom delu Tom Šekspir izlaže prednosti i mane socijalnog modela invalidnosti, uvodeći i kritički element što govori da se sve može dovesti u pitanje i da određeni modeli borbe u pokretu za prava onemogućavanih osoba nisu zauvek utvrđeni i nepromenjivi.

U tekstovima teoretičarke invalidnosti iz Kanade Šeli Trejmen, „O upravljanju invaliditetom – Fuko, moć i subjekt oštećenosti“, i profesora komparativne književnosti u Mičigenu Tobina Sibersa: „Invaliditet u teoriji: od društvenog konstruktivizma do novog realizma tela“, mogu se pročitati zanimljive analize (suprostavljenih pozicija), odnosa tela onemogućavanih osoba, društva i moći, pozicija onemogućavanih osoba kroz diskurzivnu analizu u ključu dela Mišela Fukoa i biopolitike, odnosno, pola i roda, sa pozicija filozofkinje Džudit Batler.

Rad pod nazivom „Personalna asistencija za osobe sa invaliditetom i poimanje ljudskog bića“, bugarskog teoretičara invaliditeta Teodora Mladenova, postavlja mnoga važna i kod nas aktuelna pitanja u vezi sa personalnom asistencijom kao ključnom praksom za jačanje samostalnosti i društvene inkluzije osoba sa invaliditetom. Početna tačka analize koju Mladenov u sažetku rada ističe jeste pretpostavka da je značaj personalne asistencije daleko veći od garancije socijalne pomoći i da se tiče egzistencijalno-ontoloških pitanja i u tom kontekstu se poziva na filozofki tekst Imanuela Kanta „Šta je prosvetiteljstvo“, te na fenomenologiju Martina Hajdegera i Moris Merlo-Pontija. Mladenov otvara mnoge teme koje se tiču same organizacije personalne asistencije, njenog finansiranja, međuzavisnosti i zagovaranja aktivista u pravcu deinstitucionalizacije i podrške za samostalni život osoba sa invaliditetom. Tekst je posebno važan za pripadnike pokreta osoba sa invaliditetom koji organizuju asistenciju kod nas, jer donosi informacije iz susedne Bugarske i iskustva aktivizma u jednom tranzicionalnom društvu koje je slično našem.

U radu „Dodeljivanje novog značenja“ predsednica i osnivačica organizacije Disability/Art i jedna od rukovoditeljki seminara za Studije invalidnosti Kolumbija univerzitetu Simi Linton analizira kako lingvističke konstrukcije strukturiraju značenja dodeljena invaliditetu, ističući kako jezik pojačava gledište dominantne kulture o invalidnosti, izdvajajući načine imenovanja: imenovanje ugnjetavanja, imenovanje grupe, lepe reči, nepristojne reči, prevažilaženje i pretvaranje, normalno/abnormalno, pasivnost nasuprot kontroli, višeznačnost.

Već pominjani tekst Majkla Dejvidsona „Univerzalni dizajn – uticaj invaliditeta u doba globalizacije“ donosi osvrt na globalnu krizu invaliditeta, suočavajući nas sa neugodnim činjenicama: „Na svetu trenutno živi pola milijarde osoba sa invaliditetom. Jedna od deset osoba živi sa kognitivnim ili fizičkim nedostatkom od kojih 80% živi u zemljama u razvoju“. Dejvidson prilaže nekoliko kulturoloških primera koji predstavljaju horizont globalizacije sa pozicije invalidnosti, analizirajući filmove čiji su likovi osobe sa invaliditetom, a koji se dešavaju u siromašnim zemljama u razvoju.

Esej „Invalidnost, životni narativ i predstavljanje“ čiji je autor profesor engleskog jezika i rukovodilac studija invalidnosti na Hostra univerzitetu G. Tomas Kouzer, veoma je bitan budući da govori o autobiografskom predstavljanju i životnim pričama onemogućavanih osoba. Kouzer navodi da su za razliku od drugih marginalizovanih grupa, onemogućavane osobe bile hiperzastupljene u mejnstrim kulturi, ali da im je to često nanosilo štetu, delom i zato što nisu imali kontrolu nad slikom koja se stvara o njima, napominjući da se ta situacija u poslednjih nekoliko decenija menja, što se primećuje u životnim pričama i autobiografijama onemogućavane osobe. Životne priče i autobiografije onemogućavane osobe su bile i uvek će biti aktuelne. Njegov tekst je veoma važan za sve one (sa ili bez invaliditeta) koji u različitim medijima (književnost, pozorište, film) žele da se bave medijskim predstavljanjem onemogućavanih osoba u cilju izbegavanja stereotipa koji mogu naneti štetu.

Prevedeno poglavlje iz knjige „Narativna proteza“ čiji su autori Dejvid Mičel i Šeron Snajder, bavi se načinom na koji invaliditet prožima književni narativ: kao posebno svojstvo karakterizacije i kao oportunističko metaforičko oruđe.

Prvi deo temata završava se drugim tekstom Majkla Dejvidsona pod naslovom „Odsutni Leri: poetika invaliditeta Lerija Ajgnera“ u kojem autor analizira uticaj invaliditeta na poeziju Lerija Ajgnera, značajne figure u novijoj američkoj poeziji, komentarišući odsustvo pažnje posvećene cerebralnoj paralizi iz rasprava o njegovoj poeziji.

*
Udrugom delu temata, nalaze se tekstovi domaćih au tora i autorki: Milese Milinković, Ivana Velisavljevića, Jelene Zagorac i Tanje Đurić.

Feministička teoretičarka invalidnosti i direktorica festivala „Uhvati film“ Milesa Milinković, u radu pod nazivom „Žena sa invaliditetom u filmu (kao metafora upornosti i slabosti)“ bavi se interpetacijom četiri filma: Veridba je dugo trajala (Very long engagement, Francuska 2004.), Oasis (Oasys; J. Koreja 2002.), Snežni kolač (Snow cake; Kanada, V.Britanija 2006.) i Knjiga spasa (The book of Eli; SAD 2010.), ukazujući na stereotipna prikazivanja žena sa invaliditetom na filmu u ključu savremenih feminističkih teorija i teorija invaliditeta.

Književna kritičarka i komparatistkinja Jelena Zagorac tekstom „U traganju za srećom“, poredi dve verzije romana O dugmetu i sreći Jasminke Petrović u kojima glavni junak, dečak Jovan ima invaliditet, cerebranu paralizu. Autorka teksta podvlači činjenicu da je ovo književno ostvarenje kako svojom tematikom, tako i pojavom u dva izdanja (koliko je autorki poznato) jedinstven primer u srpskoj književnosti za decu. Prva verzija romana je na inicijativu Centra za razvoj inkluzivnog društva dramatizovana, a 2011. godine premijerno je izvedena predstava Miljakovac, to jest. Novi Zeland (reditelj Marko Manojlović). Takođe, po motivima knjige 2018. snimljen film Zlogonje u režiji Raška Miljkovića. Posebno zanimljiv segment teksta jeste kada autorka piše o uticajima predstave i filma na drugu verziju romana.

Ivan Velisavljević, književni i filmski kritičar, u radu pod naslovovom „Invalidnost, melodrama i društvena kritika: film Jožeta Babiča“, analizira slovenački i jugoslovenski film Veselica (1960. režija Jože Babič) kroz optiku kritičkih studija invalidnosti i teorije narativne proteze, pozivajući se na istoimenu knjigu Dejvida Mičela i Šeron Snajder (iz koje se jedno prevedeno poglavlje nalazi u prvom delu ovog temata). U radu se zastupa teza da je reč o jednom od prvih jugoslovenskih društveno-kritičkih filmova koji invalidnost koristi metaforički i u nju upisuje psihološku i socijalnu ambivalenciju, da bi posleratnu društvenu krizu i razočarenje u revoluciju povezao sa melodramskim stereotipom „ogorčenog bogalja“, u ovom slučaju – bivšeg partizanskog kurira. Velisavljević tekst pored analize filma, značajan je i po svom osvrtu na analizu kako se invaliditet reprezentovao u nekadašnjem socijalističkom društvu, o čemu nema puno tekstova.

Drugi deo temata zaokružuje rad profesorice filozofije i dramske i audio-vizuelne umetnice Tanje Đurić pod nazivom „Obični superheroji i superheroji u umetnosti“ u kojem se osvrće na pojam superheroja u predstavljanju osoba sa invaliditetom, analizirajući kako i po kojim kriterijumima se vrednuje njihov umetnički angažman, pišući i o sopstvenom iskustvu kao umetnice i performerke.

*
Treći deo temata donosi književne priloge, poeziju i prozu osoba sa invaliditetom ili onemogućavanih osoba koji u svojim književnim ostvarenjima tematizuju invaliditet. Jedan od osnovnih kriterijuma na osnovu kojih sam izabrao tekstove je, prevashodno, književni kvalitet, gledajući da poezija i proza korespondira sa aktuelnim tendencijama, odnosno sa savremenim književnim tokovima. U tematu je objavljen pesnički ciklus čiji je autor američki pesnik i teoretičar invalidnosti Keni Fris i poezija američke pesnikinje i performeke Šeril Meri Vejd (u prevodu Stevana Bradića). Od domaćih književnika i književnica tu se nalazi poezija Marije Mace Obrovački, prozni zapisi Marije Vrebalov Đorđević i jedna pesma Siniše Tucića. Književni blok zatvara zajednička aktivistička pesma personalne asistencije pod nazivom „Bez asistencije nema egzistencije“, koja je nastala u toku zajedničke onlajn mesindžer radionice u čijem su pisanju učestvovale korisnice personalne asistencije i aktivistkinje organizacije „Centar Živeti uspravno“: Zorana Pavlica, Senka Nenadov, Dragana Marković, Jelena Sekulić, Tatjana Stojišić Petković, Ljiljana Čakmak, Marija Maca Obrovački, Marija Vrebalov Đorđević i Jelena Sokref. Temat „Studije invalidnosti“ predstavlja jedan pokušaj da se pitanja invaliditeta promišljaju na različite načine. Prilikom odabira tekstova imao sam na umu koliko je toga urađeno na planu poboljšanja položaja osoba sa invaliditetom odnosno onemogućavanih osoba i koliko toga još treba da se uradi. Moja je želja da tekstovi pred vama ne ostanu među koricama časopisa kao pasivne rečenice, nego da sve nas koji smo zajedno saborci i saborkinje u pokretu pokrene na nova promišljanja aktivizma koja će u narednom periodu dovesti do promene postojećeg stanja, a za tako nešto je potrebno da ono što na konkretnom planu radimo preispitamo kroz kritičko-teorijsku optiku.

Siniša Tucić

[1] Po preporuci prevoditeljke Dragane Marković, izrazi u tematu se prevode: impairment – oštećenje, disabled people – onemogućavane osobe, people with disabilities – osobe s invaliditetom. Iako je u našem jeziku odomaćen tetrmin „osobe sa invaliditetom“, polako počinje da se uvodi novi termin onemogućavane osobe. Prema Tomu Šekspiru termin „onemogućavane osobe“ signalizira pristup socijalnog modela, dok se termin „osobe sa invaliditetom“ vezuje za uobičajeni pristup (vidi tekst „Socijalni model invalidnosti“).

[2] Majk Dejvidson „Univerzalni dizajn – uticaj invaliditeta u doba globalizacije“

[3] Isto

[4] Odakle potiče termin onemogućavaNE

[5] Ipak, ne treba zanemariti činjenicu da se u našoj zemlji odavno pišu naučni radovi iz teorije invalidnosti i prevodi literatura: „Novi Sad prednjači u mnogim stvarima i može da posluži kao primer u regionu. Zahvaljujući podršci svojih profesorica sa Katedre za srpski jezik i lingvistiku, Svenke Savić i Vere Vasić, Milica Ružičić Novković je pokrenula nekoliko značajnih istraživanja u oblasti jezika. Godine 2003. je objavila Rečnik invalidnosi, a zatim je usledio niz naučnih radova, među kojima svakako treba spomenuti i njen magistarski rad Predstavljanje osoba sa invaliditom u medijskom diskursu Srbije. Zahvaljujući ovim istraživanjima znatno su podignuti standardi u javnom govoru i mi u odnosu na ranije imamo mnogo manje pogrešne terminologije u javnoj sferi, što je jedan od primera kako teorija invalidnosti deluje na stvarnost u kojoj živimo. Zatim, obavezno treba spomenuti i tekstove pedagoškinje i teoretičarke invalidnosti Milese Milinković, koja se u svojim radovima po mom mišljenju napravila najveće iskorake ka onome što se izučava na studijama invalidnosti širom sveta. Oslanjajući se na radove savremenih teoretičara i teoretičarki invalidnosti, Milesa Milinkovović se bavi predstavljanjem osoba sa invaliditetom na filmu. Posebno treba spomenuti njene radove koji se bave ženama sa invaliditetom, rodnim ulogama, inkluzivnim obrazovanjem i mnogim drugim temama. Njeni tekstovi su značajan izvor informacija, jer je za potrebe svojih radova prva prevodila tekstove relevantnih teoretičara i teoretičarki invalidnosti. Kao direktorica Festivala Uhvati film ona na najbolji način spaja svoje delovanje u polju teorije sa aktivizmom u invalidskom pokretu. Značajni izvor tekstova iz teorije invalidnosti nalazi se u tematskom broju časopisa Gradac koji je pod nazivom Neobična tela priredio Ivan Velisavljević. Damjan Tatić se na neki način bavio teorijom invalidnosti u oblasti prava, a treba pomenuti i Ljubomira Petrovića koji je pisao o invalidnosti kroz istoriju. Tu je i serija prevoda i publikacije koje su objavile organizacije … IZ KRUGA – VOJVODINA i Centar Živeti uspravno, koje doprinose studijama invalidnosti u našoj zemlji“. (Izvor http://portaloinvalidnosti.net/2020/04/sinisa-tucic-ova-situacija-je-kao-kocka/)

[6] https://soe.syr.edu/disability-studies/

[7] Isto.